血友病的發病機制是性染色體隱性遺傳，在現今的檢測手段還不十分成熟，優生政策欠完善的情況下，難以避免地會有一些血友病的患兒的出生，如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣，健康活潑地成長，家庭教育也是非常關鍵的一部分。以我愚見，應注意以下幾個方面：
一、請父母正確認識和對待
偶爾看到各大醫院的血友病棄嬰，心裏難受到了極點。一個血友病患兒的出生無疑會給一個家庭帶來沉重的精神負擔和經濟壓力，父母在心痛和遺憾過後，應該要深刻地認識到：孩子是夫妻倆愛情的結晶，是兩個生命合二爲一後的延續，雖然這個生命有殘缺，但是既然選擇了將他帶到這個世界上，就要對這個生命負責任。孩子無過啊，一出生就註定了要和病痛長期作戰，如果再失去父母的關愛，那他們的生活哪還有光明可言呢?聽說過不少盲童、聾啞兒和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下創造了生命的奇蹟，我想，您有什麼不可以呢?愛是可以包容一切、改變一切、創造神話的。一路艱辛，把孩子撫養長大後，孩子再回首看看他的成長經歷，一定會明白父母的艱辛和不易，也會加倍地回報的，這不是您最大的安慰嗎?希望血友病患兒的父母能接納他們，給予他們更多的愛，做好打持久仗的準備。也請期待和相信：醫學會進步，終有一天血友病的治癒將不是難題，更多的關注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子，您的孩子也一定會成爲您的驕傲、永遠的驕傲!
二、健康的心理靠父母
培養孩子健康的心理和獨立的人格是非常重要的，這可是父母們很容易忽略的哦，在這一點裏，請注意以下幾個方面：
1、不要拿白衣服和打針來嚇唬他們。由於疾病的原因，孩子以後要跟醫護人員接觸的機會比較多，打針的頻率也會很高，而很多媽媽在教育孩子時喜歡用“再不聽話，就帶你去醫院打針哦!”等等話語。逐漸地，孩子就對醫護人員和打針有了很強的恐懼感和牴觸心理。以後去醫院，孩子又哭又鬧，您也會沒招，這可是自己給自己找的麻煩哦!您何不改用“聽話的話媽媽就給你買糖吃”等激勵的方法呢?再有，在醫院的時候多說說護士的好話，雖然你不一定喜歡她們，可您的孩子會對護士姐姐有了親切感呢。
2、多表揚和鼓勵您的孩子，但不要溺愛。當您的孩子出色地完成了某個任務或者在某件事上表現不錯的時候，請摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他：“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通，也沒什麼過人之處，也要善於發現他的優點，用讚美的眼神或者鼓勵的話語來挖掘他的潛力吧，效果會讓您意想不到的。但是，如果他犯了什麼錯誤，比如說打了鄰居家的小孩，您卻用他有病的原因縱容他，那您就錯了，批評他吧，再加上適當的鼓勵這纔是正確的方法。身體有病不能成爲不聽話、不上進、接二連三犯錯的理由。
3、您的滿腹牢騷、報怨和不滿請不要讓孩子聽到。我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艱辛和不易，不求回報地付出，還要面對現實的種種壓力，你需承受的實在太多太多，人非草木，也不是聖賢，會動情，會需要宣泄自己的情緒，所以在可以哭的時候盡情地哭出來，在有合適的對象可以抱怨的時候把它一股腦兒抖出來。但是，不要當着您的孩子發牢騷，抱怨生活的不滿，相反，您要讓它明白生命的可貴、生活的美好。可能這對父母來說實在有點難，可沒辦法，爲了孩子!真的覺得父母挺偉大，即使天塌下來了也要用身體爲孩子撐出一方天空，世界一片黑暗了也要爲孩子燃起微微燭光，點亮希望，這些，也只有父母能做到!
4、不要告訴孩子他有病。我知道這一點大家會有爭議，這是我的個人看法，僅供參考。曾經有一個故事讓我非常感動，也深受啓發。有一個孩子，先天性特厚畸形足，說白了就是腳向上扭曲，看起來就是腳掌在上的樣子，這樣的疾病連正常走路都不可能，更別說跑了，可他的父母從不告訴他有病，他也覺得自己跟身邊的同伴一樣，所以他努力努力再努力，付出的艱辛難以想象，你知道嗎，有一天他進了長跑決賽圈。因爲孩子在心智未完全成熟時，對難以辦到的事情或者實現不了的願意總喜歡選擇逃避的方式，而疾病會成爲逃避的最好理由。所以我認爲，別告訴孩子有病，讓他知道要注意的事情就可以了，你不可能把它藏在口袋裏，或者把他綁起來讓他成長吧，再加上孩子生性活潑、頑皮，告訴他有病他也不會“老實”，也不會因此而不出血呀。還有，現在血友病人上大學的事可能還很難，您也別告訴他，告訴他了，您想他還會刻苦用功嗎?
三、聰明的孩子父母教
我總覺得，造物主對人是公平的，當某個人某個方面有缺陷時，就會在其它的地方彌補回來，我見過的血友病患兒都聰明得不得了，父母也要善加利用啊!小的時候教數數、識字、唱兒歌，大點了，培養孩子至少一門可以從事的興趣愛好，比如說彈琴、畫畫什麼的，再有，逐漸培養他們一些勇敢、樂觀、樂於助人等良好品德，這方面可以通過講故事、遊戲或者生活中現做現教的方法灌輸，經常帶小孩做點可以從事的體育活動，如散步、跳繩、跑步等。父母是孩子最好的啓蒙老師，要通過各種方式去教，也要身體力行哦!
四、安全的家庭父母給
每一個患兒的父母請環顧家的四周，然後問自己：我們家安全嗎?此安全不是說防盜門效果怎樣，也不是貴重錢物是否收好。這個安全除了正常小孩成長所需要注意的諸如開水瓶、藥瓶、電開關什麼的不要在小孩可以觸碰到的地方，陽臺、門口要有點防護外，還有一些需要注意的，家裏儘量少使用玻璃製品，比如說有些家庭喜歡用玻璃茶几什麼的，爲了孩子，忍痛割愛吧!還有，一切棱角分明的桌椅請用上橡皮墊包住腳，蹲式廁所要加蓋等等，您想到的肯定比我多，做得也會很細緻。再有，一定要找好最近的可以治療血友病的醫院和醫務人員，以便有情況發生時能及時送往醫院治療。家庭準備一個保健箱，用物要有消毒用品、紗布、繃帶、三角巾等等，如果條件允許，父母能在專業護士指導下學會注射，家裏備好濃縮因子，就能減少很多後顧之憂!有些上幼兒園的孩子，父母在送往幼兒園時一定要向教師講清楚孩子的疾病，哪些不能從事的遊戲和活動，讓老師在平時給予適當的關注，讓您的孩子免受些傷害。
五、來招治孩子哭鬧的方法
孩子哭了，鬧了，父母心疼了，手軟了，聽之任之了，好聽的好吃的來哄了，孩子笑了，這真的不是個好辦法，我告訴您，您造了個制自己的殺手鐗給孩子了，屢試不爽，他們一用再用了，您的教育計劃也打算泡湯了嗎?孩子可能都比較任性，一不如他意他就又哭又鬧的，這個時候，建議您“狠”點，把他關進他的小房間，放點音樂，隨他去吧，眼不見心不煩，您就別心軟，等半個小時進去看，他保證自覺沒趣，不哭不鬧一個人在玩了，安靜了能聽道理的再跟他講講道理好了。可我不知道，您能橫得下心嗎?
半說笑半認真地講了這麼多，真的希望每個孩子都能健康快樂地成長，也希望能給父母教育孩子一點幫助，最後，向所有血友病患兒的父母致以我的敬意，也借寶地送去我最誠摯的祝福!
