昨日，國家衛生健康委員會、科技部、工信部、藥監總局、中醫藥管理局5部門聯合公佈《第一批罕見病目錄》。首批目錄納入了血友病、白化病等121種疾病，因冰桶挑戰活動被社會公衆熟知的罕見病漸凍人症——肌萎縮......

隨着科技的發展，生活水平的提高，人們的壓力是越來越大，有的來自與社會，有的來自於人與人之間，有的來自於自己的心理，長時間出現精神壓力會讓很多適應不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕見的各種精神綜合徵嗎？您知道常......

北京出入境檢驗檢疫局（北京國檢局）昨天披露，首都機場口岸近日首次在來自赤道幾內亞的旅客攜帶物中，截獲了3批次穿山甲鱗片，並從中發現罕見蜱蟲。這是全國口岸首次截獲罕見洋蜱蟲。7月16日，在首都機場T3航站樓，國檢人員在對某......

這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢羣體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中，以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

據新華社電日前，國家衛健委、國家發改委等12部門聯合發佈《關於加快落實仿製藥供應保障及使用政策工作方案》提出，2019年6月底前，發佈第一批鼓勵仿製的藥品目錄，引導企業研發、註冊和生產。根據臨牀用藥需求，2020年起，每年......

江蘇泗洪縣一12歲的小男孩王創，因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。男孩皮膚如蟾蜍4歲前，王創還是個健康的男孩，跟所有孩子一......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

隨着現代人生活方式的改變，環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響，越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查，兒童癌症的發病率增加了25%，在14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤已位居第二名，成爲兒童......

記者13日在病房中見到該患者，他已能下地，藉助柺杖慢慢行走。在深圳從事物流行業的36歲男子謝兵，去年10月份因右踝部進行性腫痛及活動受限到醫院檢查治療，深圳市二醫院經臨牀與病理多次討論，結合患者臨牀、影像及病理學資料......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

艾滋病的傳播渠道主要是血液和性行爲，感染艾滋病的人可能是同性戀，但是一般感染艾滋病的人大都是男性同性戀者，而最近美國報道了世界上首例女同性戀者感染艾滋病。這則報道3月13日，這名女性46歲，她的女性伴侶43歲。是在200......