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我國有罕見病患者近千萬 首啓科普宣傳活動

來源:男爵風    閱讀: 1.14W 次
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這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢羣體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中,以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多種形式,開展對罕見病的宣傳及知識普及。

我國有罕見病患者近千萬 首啓科普宣傳活動

四葉草在苜蓿草中被發現機率大約是十萬分之一,人們因此將四葉草視作是罕見、幸運的象徵。此次我國在第3個國際罕見病日(每年2月最後一天)來臨之際啓動“尋找四葉草,關注罕見病”活動,是希望通過提高社會各界對罕見病患者的關愛與支持,讓人們的愛心與奉獻使每一位罕見病患者都能成爲幸運的“四葉草”,找到健康與幸福。

據瞭解,中華慈善總會於去年7月啓動第一個罕見病患者救助項目——思而贊慈善捐贈項目,由美國健贊公司每年捐贈價值2億人民幣的藥品——思而贊,用於幫助已經確診的中國134名罕見遺傳病——戈謝氏病患者,明顯改善他們的臨牀症狀,幫助他們重新迴歸跟健康人一樣的生活、學習中。之後,在美國健贊公司的支持和資助下,中華慈善總會又啓動了中華慈善總會罕見病救助公益基金。該基金旨在建立罕見病救助核心工作團隊及志願者團隊,提高社會對罕見病的認識和了解,幫助罕見病患者身心健康的改善,促進罕見病患者獲得可持續的醫療保障。同時,中國健康教育中心牽頭完成了我國首個罕見病知識手冊,並在健教中心網站設立了罕見病專欄。

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