記者13日在病房中見到該患者，他已能下地，藉助柺杖慢慢行走。在深圳從事物流行業的36歲男子謝兵，去年10月份因右踝部進行性腫痛及活動受限到醫院檢查治療，深圳市二醫院經臨牀與病理多次討論，結合患者臨牀、影像及病理學資料......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

心臟病是一種可怕的疾病，不少人天生及患有心臟疾病，那麼你知道先天性的心臟病患者可以治癒嗎？一起去了解一下吧。寶寶心臟長外面小寶剛剛出生兩個月，你會發現寶寶胸前有一塊肉球，它會隨着複習的變化而變化，甚至你會看到它的......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

最近奇怪的事情真多，一些想減肥的女孩吃絛蟲，男士喝啤酒把胰臟溶解了，女士喝可樂暴死等等，近日又出現一件怪事，在媒體上也是頻頻報道，一個4歲的女孩，出現渾身變綠的現象，而且，據報道生命也很危險，現在靠呼吸機維持生命。這究竟......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

艾滋病的傳播渠道主要是血液和性行爲，感染艾滋病的人可能是同性戀，但是一般感染艾滋病的人大都是男性同性戀者，而最近美國報道了世界上首例女同性戀者感染艾滋病。這則報道3月13日，這名女性46歲，她的女性伴侶43歲。是在200......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

上圖在重症監護室裏的小緣緣。齊斌提供濱海新區一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化（IIAC），在中國屬首例確診。記者昨天在北京市兒童醫院兒科看到，齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重症監護室的......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

一說起稀有血型，大家都會想到Rh陰性的熊貓血，但是還有一種比熊貓血更稀有的血型，那就是孟買型/類孟買型，因爲實在太稀有，被稱爲恐龍血。記者3月28日從廣東省佛山市順德區中心血站獲悉，該血站檢驗科日前成功檢出一例罕見、珍......

在福州，女嬰小鴻鴻一出生，10%的皮膚缺失，血紅色的肌肉暴露在外，還引發敗血症。經南京軍區福州總醫院專家診斷，嬰兒患的是世界罕見病先天性皮膚缺失，發病率10萬分之一。記者6日從南京軍區福州總醫院瞭解到，截至5日晚，經專家多......

江蘇泗洪縣一12歲的小男孩王創，因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。男孩皮膚如蟾蜍4歲前，王創還是個健康的男孩，跟所有孩子一......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

美國疾病控制和預防中心13日報告一例罕見的女傳女艾滋病病例，這名女性通過性途徑從其女性伴侶處染上艾滋病病毒。美國疾控中心研究人員當天在《發病率與死亡率週報》中說，染病女性今年46歲，來自美國得克薩斯州；其女性伴侶......