目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

近日，一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病，其父母爲救女兒連夜包車赴京治療。兒子身患豪豬狀魚鱗病，原以爲這病不會遺傳，沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶着剛出生的小孫女......

隨着科技的發展，生活水平的提高，人們的壓力是越來越大，有的來自與社會，有的來自於人與人之間，有的來自於自己的心理，長時間出現精神壓力會讓很多適應不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕見的各種精神綜合徵嗎？您知道常......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

什麼是淋病？淋病的治療方法有哪些？這是生活中的很多人所疑惑的一個問題，今天在這裏我們就來具體的介紹一下吧，希望可以給大家帶來一定的幫助！首先淋病（gonorrhea）是淋菌性尿道炎的簡稱。是一種古老而又常見的性病。多發生於......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

最近，媒體報道了一名安徽農村男孩患罕見病的遭遇。他不滿兩歲，卻莫名發燒一年半。跑了很多醫院，花了14萬元，才確診爲發病率僅1/20萬的罕見病——朗格罕組織細胞增生症。但是，由於家人無法湊夠30萬元的手術費，男孩......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

百里香俗稱地椒，生長於西北地區，氣味辛香，隨風飄逸，四野濃郁，因而得名。民間用以煮羊肉去羶味，也用於治療上吐下瀉病，效果非常顯著。藥理其所含揮發油有防腐、消毒作用，適於口腔、咽喉之滅菌，對金黃色葡萄球菌、大腸桿菌及革蘭......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

隨着現代人生活方式的改變，環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響，越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查，兒童癌症的發病率增加了25%，在14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤已位居第二名，成爲兒童......

歐盟委員會批准Nplate用於治療那些對目前常用藥無應答的免疫性血小板減少性紫癜(ITP)，但它僅獲准作爲二線藥物用於那些未進行脾臟切除，且不適宜接受手術治療的成人ITP患者。雖然患有ITP的人數量不多，據估計在歐洲有5萬慢......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

說到艾滋病很多人都會想到無藥可救，死亡，傳染性強等等。確實，艾滋病是一種可怕的疾病。艾滋病的治療方法1.免疫治療和免疫重建治療原則以扶持脾、腎爲重點，包括對氣、血、陰、陽的輔助補益。除此，通過生物製劑和利用逐步增......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

自09年4月13日以來，家住農安縣的16歲男孩小強(化名)突然患上罕見的間歇性嗜睡症，每天除了正常睡眠外，白天還會不定時地睡3個多小時，睡熟時針扎都不會醒，而睡醒後，雙腿就會出現痠麻的感覺。父母帶小強多方求醫，也沒有具體的治......