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因退燒藥過敏漂亮女孩面目全非
瑞典一位漂亮的19歲女孩4年前因對普通退燒藥過敏,全身皮膚病變,面部變得慘不忍睹。經過4多年的治療終於恢復原來漂亮的容貌。對普通退燒藥萬分對乙酰氨基酚過敏,這樣的機率實在是太少了。2005年9月,15歲的瑞典女孩伊娃&mi......
2023-11-25
罕見病患者喝過的桶裝水被倒掉澆樹
8月14日,有鄭州網友發視頻稱,幾名SMA(進行性脊髓性肌萎縮症)患者和家屬去一單位辦理業務,在保安室接水喝遭工作人員歧視,對方將他們喝過的桶裝水倒掉澆樹。16日,當事人告訴極目新聞記者,他們已經向當地12345投訴,希望對方道歉......
2023-10-17
芝加哥向上閃電驚現 罕見的自然現象 你見過嗎?
據媒體今日報道稱,美國芝加哥向上閃電驚現。由於遭遇強對流天氣,有攝影師拍攝到芝加哥罕見自然現象:四座摩天大樓不停向高空放電,整座城市都被照亮,令人震撼。網友紛紛說到:見着好運!那麼芝加哥向上閃電出現的原因是什麼,你......
2020-03-01
八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高
2月29日是第九個國際罕見病日,這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲,患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病,又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......
2023-10-31
向華強罕見亮相 這麼接地氣的向太你見過嗎
向華強罕見亮相,向太探班兒子向佐參加的親子真人秀節目,一向女強人形象的向太,親自下廚,展現出慈祥一面。向華強亦罕見亮相,與小朋友親密互動,一家四口其樂融融。向華強形象跟江湖傳聞完全不同除了蔡國慶的神祕老婆外,16日晚......
2022-04-17
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規
據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
男子收集1500餘罕見姓氏 這些姓氏你見過嗎?
中華文化博大精深,中國姓氏也是其中一項,在《中國姓氏大辭典》中一共收錄了23813個姓氏,而除了大家常見的一些姓氏,還有許多你從未聽說過的姓氏,生活中有人就專門收集這些姓氏的名片,讓我們一同看看這些罕見的姓氏。姓氏12......
2022-04-21
北極圈出現罕見高溫,你見過北極圈絕美的風景嗎?
今年夏天,世界各地都出現了罕見高溫。一向以寒冷著稱的北極圈,氣溫甚至飆到了32°C!北極圈的高溫現象加劇了冰川的融化速度,這對那些生活在北極的動物們來說,生存的空間被無限減小…這也不禁給了人們一些警示。......
2016-02-25
罕見!分娩過程中給胎兒做頸部囊腫手術
緊急!胎兒脖子長腫物壓迫血管37歲的產婦得子之路非常不易,在妊娠20多周時,她在產檢時得知了壞消息:胎兒的左下頜長有囊狀液性腫物,體積爲46×32×38毫米,比雞蛋還要大一點。醫生介紹,胎兒的囊狀液性腫物並不罕見,但......
2023-11-24
罕見的狼人綜合症
一種疾病患病的比例是10億分之一,絕對是罕見的,目前全世界只有50例。但是,雖然罕見不代表不存在,近日報道泰國一女孩就患有狼人綜合徵,這個孩子一出生渾身就長滿了毛髮,尤其是面部,毛髮長的可以遮住眼睛和口鼻,看上去就像一個......
2023-11-06
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
3歲男童罕見肺癌 奇蹟般的活過來
據《每日郵報》報道,英國3歲的小男孩迪倫-阿斯金患有一種罕見的肺癌。他的主要器官幾個月前已經開始衰竭,醫生告訴他的父母邁克和凱瑞或許是時候讓迪倫離去了。當時迪倫的心跳達到每分鐘200下,肺部都是洞,囊腫覆蓋了肺部......
2023-10-29
英12歲女孩患罕見寒冷過敏症
據英國《每日鏡報》3月13日報道,經過醫生診斷,12歲的艾比·塔利患上的是寒冷性蕁麻疹。她從去年11月開始對寒冷極度過敏,氣溫驟降時甚至能令其休克。醫生稱艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前爲止尚沒有見......
2023-11-18
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
世上罕見的小生物 你有見過嗎
世上罕見的而又獨特的生物,原來這個世界還有很多我們未知的生物、未知的祕密。小飛象章魚,皮膚光滑,肌肉鬆軟,它長着兩隻大象一樣的耳朵,常年生活在400-4800米深海里。它彷彿一隻可愛的小象遊動在大海的深處。匹諾曹蛙長着......
2021-04-25
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
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