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關於罕見病的時尚推薦

2歲男孩患罕見怪病昏迷半個月

2歲男孩患罕見怪病昏迷半個月

頭部偏大,發癲癇病用抗癲癇藥物治療卻沒有效果,山東濰坊安丘市一個兩歲的男童患上怪病,昏迷不醒已經半個月了。具體病因查不出來,醫院已經下了兩次病危通知書。這位不幸的孩子,讓其父母傷心欲碎,向媒體求助,希望有高人能指點......
2023-11-25
女子患罕見病吃不胖 比舉重選手吃得還多

女子患罕見病吃不胖 比舉重選手吃得還多

多數女性爲了保持身材都會進行節食減肥,但據英國《鏡報》5月7日報道,英國患病女子妮古拉(NicolaDaintree)爲了不讓苗條的身體消瘦下去,每日竟攝入8000卡熱量維持體重,是專家建議普通女性每日熱量攝入量的四倍,比奧運會舉重選......
2023-11-02
朱孝天稱患罕見病 自曝發福真相

朱孝天稱患罕見病 自曝發福真相

朱孝天自曝發福原因,因患有罕見病。據臺灣中國時報報道,F4成員之一的朱孝天近年來被發現臉圓潤不少,身形也顯發福。近來參加大陸綜藝節目時,朱孝天又因臀部抽痛臨時缺席,而後他透露自己是因罹患了罕見疾病,纔會無法維持體型......
2023-10-30
男子體內有女性生殖器官 罕見病如何治

男子體內有女性生殖器官 罕見病如何治

據外媒報道,一名英國男子一直以爲自己是個普通男子,因小便帶血而接受核磁共振(MRI)檢查,結果大吃一驚,原來他體內有完整的女性生殖器官——子宮,這意味着他有可能會懷孕。專家表示,改名男子患了罕見的苗勒管永存......
2023-11-03
國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
女子身患竹柱脊病 什麼是強直性脊柱炎

女子身患竹柱脊病 什麼是強直性脊柱炎

據英國《每日郵報》1月18日報道,生活在印度尼西亞中爪哇思拉絹的35歲婦女蘇拉米(Sulami),身患一種名爲竹柱脊的罕見病症,使她全身僵硬如木板,無法移動。據當地衛生部門介紹,蘇拉米患的是一種罕見的基因遺傳性疾病—&mda......
2023-10-28
英女子患罕見病睡美人綜合徵 一天睡22小時

英女子患罕見病睡美人綜合徵 一天睡22小時

據《每日郵報》報道,英國一名22歲的女孩貝絲(BethGoodier)被診斷爲罕見的Kleine-Levin綜合徵(簡稱KLS)。過去5年來,她75%的時間都在睡覺,只在恍惚中拿一點食物和水、去洗手間,爲此她不得不從大學退學。圖片來源:網易健康五年前......
2023-10-28
4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵

4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵

4歲的小明(化名)長得很像外星人,頭顱狹小,眼球外凸,如同青蛙般鼓着雙眼,出門在外總受到特別關注,晚上甚至只能睜着眼睡覺。輾轉到廈門大學附屬第一醫院檢查發現,原來他患上Crouzon綜合徵,是一種罕見的疾病。第一醫院多學科聯合......
2023-10-28
美女孩患罕見病 左腿腫脹並且不斷生長

美女孩患罕見病 左腿腫脹並且不斷生長

據英媒報道,美國一女孩患罕見病,左腿異常腫脹,體積爲右腿的三倍,她漸漸失去行動能力,最終只能依靠輪椅生活。來自美國馬薩諸塞州波士頓市的25歲女孩阿里安娜-法羅是一名心理學專業的學生,一出生就患血管股肥大綜合症,左腿異......
2023-10-29
5歲小男孩被查出患有罕見的尤文氏肉瘤

5歲小男孩被查出患有罕見的尤文氏肉瘤

棗莊市嶧城區壇山中心小學幼兒園學生李佳俊,在今年暑假時被查出患有罕見的尤文氏肉瘤,爲了治療全家人北上求醫。目前,小佳俊精神狀態良好,正在進行第二階段的化療。11月6日,嶧城區壇山中心小學全體師生和社會愛心人士爲他......
2023-11-13
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
全身長包連開5刀 這種罕見病是什麼?

全身長包連開5刀 這種罕見病是什麼?

因全身長包,54歲女士兩年內連開五刀,不料3月中旬全身又冒出大大小小近20個包塊。近日,市肺科醫院專家經過會診,發現始作俑者爲罕見結節病。2014年7月,張女士無意中摸到乳房上有個鵪鶉蛋大小的包塊,擔心是乳腺癌,她聽從醫生建......
2023-10-30
90後母親割肝救子 寶寶患罕見高氨血癥

90後母親割肝救子 寶寶患罕見高氨血癥

母愛向來是最偉大的,寶寶患上罕見病,需要肝臟移植,90後母親割肝救子,網友紛紛留言鼓勵並且捐款。手術很成功,孩子還要在ICU繼續觀察……聽到主刀醫生的這句話,浙江寧波的一位父親伊澹敏淚如雨下。20日,他的妻子......
2023-10-29
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒

驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒

據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
母子同患天才病 什麼是天才病

母子同患天才病 什麼是天才病

35歲的張女士是山東人,小的時候身體就很差,患過斜視,可是到了19歲的時候眼睛就雙目失明瞭,但是她很堅強,自己學會了盲文,最後嫁給了一個眼睛也有殘疾的男士,然後生下了一個兒子,可是她們擔心的事情也同樣發生了,兒子牛牛的眼睛......
2023-10-28
印度男孩得罕見病 脖子彎折頭部倒垂

印度男孩得罕見病 脖子彎折頭部倒垂

13歲的馬亨德拉·阿伊瓦(MahendraAhirwar)來自印度中部的中央邦,他患有罕見疾病,脖子180度彎曲,頭部從上方懸掛下來。馬亨德拉的父母非常絕望,他們寧願讓他死去也不願看到他這樣繼續遭受痛苦。馬亨德拉脆弱的頸椎使......
2023-10-31
20歲姑娘長10歲臉 什麼是糖原積累症

20歲姑娘長10歲臉 什麼是糖原積累症

爲什麼20歲還長着10歲的臉,究竟是怎麼回事?原來這個20歲的女孩在3歲的時候父母就發現她腹部隆起,然後帶着她去醫院檢查,也沒有什麼結果。8歲的時候又去檢查,才發現她的肝脾腫大,血脂升高。但是,依然不知道是什麼原因,後來這個......
2023-10-18
官方迴應保安將罕見病患及家屬喝過的桶裝水倒掉澆樹

官方迴應保安將罕見病患及家屬喝過的桶裝水倒掉澆樹

8月14日,作爲SMA(脊髓性肌萎縮症)罕見病病患家屬,河南鄭州姜女士稱她在河南省省直機關綜合辦公樓辦理相關業務時,遭遇工作人員區別對待,對方把我們接過水的桶裝水直接倒掉澆樹,我覺得他們這樣做很不尊重人。姜女士稱,就在他們......
2023-10-17
寨卡病毒與罕見病格林巴利綜合徵有關

寨卡病毒與罕見病格林巴利綜合徵有關

法國科學家稱,他們已證實寨卡病毒與名爲格林-巴利綜合徵的罕見神經系統疾病存在關聯,這暗示遭遇寨卡病毒的國家裏格林-巴利綜合徵病例將增加。在對2013至2014年法屬波利尼西亞的寨卡爆發數據進行回溯研究中,法國巴斯德研......
2023-10-30
女生患罕見“侷限性角化病”這是什麼病?

女生患罕見“侷限性角化病”這是什麼病?

近日,廣州的皮膚病醫生確診了一例侷限性角化病。患者是海珠區的一名初中女生,她的肘、膝、踝6個關節出現了粗糙、肥厚的斑塊。據悉,這是一種隱性遺傳的兒童皮膚病,此前僅在尼日利亞、肯尼亞和美國發現23例,目前還未有明確......
2023-11-01

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