昨天下午，記者在華西醫院皮膚性病科見到了來自西昌的小葉木。小葉木臉上像剛擦破了一樣，皮膚掉了左一塊右一塊。小葉木的爸爸說，女兒剛出生後兩個月，就表現出和別的孩子不一樣，渾身通紅，裹着的皮膚薄得透明，像火一樣燙，也不禁碰，稍不留神，小嫩皮就會破裂流血。小葉木的病是世界罕見病——先天性表皮大皰鬆懈症，這種病的發病率是十萬分之一。
小葉木每天要消毒、洗澡、換藥布，每次，她的紗布都滲着血水，護士總是小心地爲她輕輕擦洗、消毒、換藥，然後再用紗布包好。由於皮膚已經變得相當薄，無法再接受大劑量的液體注入，昨天小葉木已經停止了輸液。但她至少還要接受3次分趾矯形手術，費用高達數十萬。
醫生介紹，小葉木現在面部和全身皮膚廣泛變薄，散在結痂，手指與手掌粘連，合併手足畸形功能障礙。手術的最大難度在於，她的手掌與手指完全粘連，手筋已經萎縮，血管的長度也不夠，一旦強行伸長就會造成血管變扁導致血液流通不暢。手術完成後，她的手指不會恢復得和正常人一樣，手掌並不能完全伸直，但是基本的生活所需，如拿筆寫字，應該沒問題。
華西醫院皮膚性病科醫生說，先天性表皮大皰鬆懈症有遺傳和後天兩種，遺傳是因爲基因缺失而導致遺傳性皮膚病，無法根治，只能用藥物控制。遺傳性一般不會出現死亡病例，出現死亡的多是皮膚潰爛而引起併發症所致。後天患此病多是藥物過敏所致，只要找到過敏源就可以針對性治療。
