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少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
這是啥怪病 少女身體一半瘋長一半發育遲緩
16歲少女從小就患上罕見病,這種疾病目前國內只有15例,並且發病原因不明。這種疾病導致少女身體的發育呈現出嚴重的不平衡,一邊在正常生長,而另一邊卻發育遲緩。而治療的手術費用,保守估計最少要50萬。臨沂市平邑縣一位16歲......
2023-10-30
臺灣一少女患罕見病 身體多處長腫瘤有嘴不能吃
據臺灣《聯合報》報道,臺灣一位先天性卡哈細胞增生症患者,十七歲的小薇(化名)對未來有夢想,想升大學、想當動畫設計師,生病很久,有點習慣這樣的生活,她最不忍七十四歲的外婆勞心勞力。小薇是臺灣滬江高中二年級廣告設計科學生......
2023-11-20
18歲少女患罕見遺傳病 骨關節受損3年無法進食
18歲正是一個女孩子的青春妙齡,生活充滿快樂和浪漫,可是對於英國女孩格林卻彷彿煉獄一樣的生活,因爲她患上了一種世界上罕見的疾病,稱作埃萊爾-當洛綜合徵(EDS),因爲這種疾病的困擾,導致了她的結締組織收到嚴重的損害,身體的很......
2023-10-19
少年睡覺停止呼吸 患上罕見疾病
人的一生有三分之一的時間是用來睡覺的,因爲在睡覺的時候可以對身體的一些器官進行修復,吐故納新才能維持生命的健康,可是一位英國的男孩子睡覺卻是和死神搏鬥,因爲他一睡覺就會停止呼吸,而呼吸一停止,就沒有辦法進行氣體交......
2023-10-20
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
28歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗
妙齡女看起來卻像60歲老太——年僅28歲的女孩胡娟自從結婚分娩後得了一種罕見的皮膚鬆弛怪病。30日,她來到上海就診,接受整形救助。28歲妙齡女胡娟一夜變老疑問:是什麼讓妙齡女面部迅速衰老?據胡娟回憶,2002年......
2023-11-03
罕見雙胞胎女嬰同患先天性心臟病
西安西京醫院病牀上,22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜,姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是,她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成,實在是超級難題之一!醫院病牀上,小姐妹睡覺手拉手1月13日......
2023-11-25
美國少女患罕見病 流汗也會起紅疹
據中央社22日報道,美國猶他州17歲少女艾倫患罕見水過敏症,即使只是流汗,也會起紅疹,泡熱水澡更像受酷刑。據報道,艾倫罹患的水源性蕁麻疹(aquagenicurticaria)相當罕見,全世界僅35人患病。僅能快速衝冷水澡,泡澡是連想都不敢......
2023-11-02
少女皮膚見光就起皰 這種疾病全國罕見!
少女患上罕見病,皮膚見光就起皰。我想回到教室,和同學們一起學習,考一個好的高中。14歲的吳佳莉就讀於貴陽市第二十四中學,她不知道,這對她而言,是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病,病情複雜,治療......
2023-10-30
女大學生黑診所"捐卵"患上罕見病
19歲的女孩珍珍(化名),爲了賺兩萬塊錢,瞞着父母到外地黑診所捐卵,爲此她付出了慘痛的代價。記者從東南大學(招生辦)附屬中大醫院婦產科獲悉,珍珍來醫院的時候,肚子大如懷胎8月,經過進一步的檢查,醫生髮現她的腹腔內有嚴重積......
2023-11-05
美國女孩患罕見病 皮膚脆如蟬翼
美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病,皮膚脆弱如蟬翼,輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道,這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......
2023-10-31
少女最長昏睡70天 全球10大罕見病
《紐約郵報》30日報道稱,哥倫比亞17歲少女託瓦爾(SharikTovar)經常沉睡不醒,最長昏睡天數達70天之久。原來她患有被稱爲睡美人症候羣的克萊恩-萊文綜合症(Kleine-LevinSyndrome)。據悉,睡美人症候羣是一種罕見的神經系統疾病......
2023-10-18
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
少女患病肚大如孕婦 這種疾病太罕見
少女患病肚大如孕婦,這是什麼怪病嗎?13歲的小梅突然吃不下飯,肚子也慢慢鼓起來,這讓她的爸爸諶申林非常擔心。爲了給她治療,一家人來到了合肥。醫院確診爲肝豆狀核變性,即銅在體內蓄積導致的肝硬化。據醫生介紹,這種病比較罕......
2023-10-31
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
24歲妙齡少女患上怪病 罕見的淋巴結疾病全身潰爛
24歲是女生青春貌美的時候,但湖北武漢24歲劉姓女子卻不幸患上怪病,以致全身潰爛、血肉模糊。劉女隨後到醫院檢查,始發現是患上了罕見的淋巴結疾病。據悉,劉女自去年起不斷髮燒、反覆出汗,一天要換三次衣服,隨後病情惡化,出現......
2021-04-25
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤
對於90後這一代人來說,小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃,不管是大人還是小孩都是愛不釋手,甚至小學都成爲了辣條的主要聚集地。爲什麼辣條那麼受人歡迎呢?主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......
2023-10-19
女生患罕見“侷限性角化病”這是什麼病?
近日,廣州的皮膚病醫生確診了一例侷限性角化病。患者是海珠區的一名初中女生,她的肘、膝、踝6個關節出現了粗糙、肥厚的斑塊。據悉,這是一種隱性遺傳的兒童皮膚病,此前僅在尼日利亞、肯尼亞和美國發現23例,目前還未有明確......
2023-11-01
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