國家公佈首批罕見病目錄 包含漸凍人等121種疾病

國家公佈首批罕見病目錄 包含漸凍人等121種疾病

昨日,國家衛生健康委員會、科技部、工信部、藥監總局、中醫藥管理局5部門聯合公佈《第一批罕見病目錄》。首批目錄納入了血友病、白化病等121種疾病,因冰桶挑戰活動被社會公衆熟知的罕見病漸凍人症——肌萎縮......
2023-10-18
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
胃病包含哪些疾病呢?

胃病包含哪些疾病呢?

所謂胃病,實際上是許多病的統稱。它們有相似的症狀,如上腹胃脘部不適、疼痛、飯後飽脹、暖氣、返酸,甚至噁心、嘔吐等等。臨牀上常見的胃病有急性、慢性胃炎、、十二指腸潰瘍、胃十二指腸複合潰瘍、胃息肉、胃結石、胃的......
2023-11-13
氣血同病辨證包含哪些內容?

氣血同病辨證包含哪些內容?

一、氣滯血瘀證【概念】是氣機鬱滯而致血行瘀阻所出現的證候。本證多因情志不遂,或外邪侵襲,或跌僕外傷所致。【臨牀表現】胸脅脹悶,走竄疼痛、性情急躁、脅下痞塊、刺痛拒按、婦女可見經閉或痛經、經色紫暗,夾有血塊等,舌......
2023-11-21
婚檢都包含哪些項目檢查

婚檢都包含哪些項目檢查

婚檢是比較多的新婚夫婦在領證前都要進行的一項身體檢查。那麼,婚檢都有哪些項目呢?小編替大家做了下調查,發現婚檢的項目其實包括了全身檢查、生殖器檢查和輔助檢查這三項。一、全身檢查這是一般性的全身檢查,瞭解心、肺......
2023-11-17
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日

北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日

2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規

在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
我國罕見病誤診率達44%

我國罕見病誤診率達44%

目前75%的罕見病治療不規範,44%的罕見病存在誤診,有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生,耗時達到30年……今天上午,北京醫學會罕見病分會成立,來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......
2023-11-11
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行

國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行

國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
白血病都包含了哪些症狀表現

白血病都包含了哪些症狀表現

白血病被人們稱之爲血癌,可見白血病關於人們的傷害性是多大,嚴重的時還會奪走人們的生命,因而需求對白血病停止理解,只要認識到白血病纔有利於控制及治療疾病,那麼白血病都包含了哪些病症表現?下面是針對此我們專家所做的......
2023-11-17
血液生化檢查包含哪些項目

血液生化檢查包含哪些項目

血液生化六項檢查包括:1、丙氨酸氨基轉移酶2、肌酐3、尿素氮4、血清葡萄糖5、甘油三脂6、總膽固醇1、丙氨酸氨基轉移酶(簡稱轉氨酶)是衡量肝功能受損情況的一項指標(轉氨酶存在於肝細胞的線粒體中,只要肝臟發生炎症、壞死......
2023-11-15
胃病的體檢項目包含哪些?

胃病的體檢項目包含哪些?

1、胃鏡檢查通過纖狀管由口腔直接伸入胃體內,探頭可以直接拍攝胃內的表面情況,可以詳細瞭解是否充血、水腫、糜爛、潰瘍等。檢查前準備:空腹檢查。優缺點:這是目前最準確的一種檢查。檢查過程中會有稍許不適。2、幽門螺桿......
2023-11-18
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
英國小女孩因罕見病長巨舌

英國小女孩因罕見病長巨舌

據英國《每日郵報》報道,英國女童患罕見伯-韋綜合症,舌頭不停生長,導致無法進食和呼吸。幸運的是,在經過三次矯正手術後,該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育,小女孩兒也露出了笑容。據報道,住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......
2023-10-31
罕見病例總數驚人 我國病患達1680萬

罕見病例總數驚人 我國病患達1680萬

最近,名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與,旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症,俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌,人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症,目前全球還有5000~6000種罕見病,這......
2023-11-04
美國出現罕見的女傳女艾滋病病例

美國出現罕見的女傳女艾滋病病例

美國疾病控制和預防中心13日報告一例罕見的女傳女艾滋病病例,這名女性通過性途徑從其女性伴侶處染上艾滋病病毒。美國疾控中心研究人員當天在《發病率與死亡率週報》中說,染病女性今年46歲,來自美國得克薩斯州;其女性伴侶......
2023-11-05
有氧運動 包含哪些項目

有氧運動 包含哪些項目

有氧氣參與的話那麼就是有氧運動,相反如果沒有氧氣參與那就是無氧運動,而如今有氧運動也是覆蓋面比較廣的一種。那麼下面一起來看下哪些運動是有氧運動。1、健身操不少女性喜歡做健美操,室內的健美操也屬於有氧運動,有的......
2023-11-03