怪病女孩只能吃特製食物 父母已無力承受

許昌市一個小女孩患上了苯丙酮尿症，無法和正常人一樣代謝蛋白質中的苯丙氨酸，因而只能吃經過特製的低蛋白食物，目前，小孩的家庭已經負擔不起每月三千元的食品開銷，

乖乖女患上奇怪病

“這是孩子吃的特殊食品，都是從外地郵購的。”昨日上午，在許昌市區文峯路北段一間20多平方米大的小屋內，李朋娜坐到一個低矮的凳子上，將一個紙箱子拉到身旁，從裏面拿出一袋子麪條和大米。

31歲的李朋娜看上去有些憔悴，說起女兒的事，她抹起了眼淚。

她和丈夫郎曉偉家住襄城縣丁營鄉，郎怡晴是他們唯一的一個女兒。女兒出生後不久，她就發現孩子的頭髮金黃，小便有一種鼠尿的臭味，非常刺鼻。兩歲時，女兒才學會走路，但無法說話，智力與同齡人相比偏低。擔心孩子身體發育有問題，夫婦倆帶着孩子先後到許昌、鄭州等地四處求醫，醫生懷疑孩子患的是PKU疾病，但一直沒有確診。去年，經山東省濟南市婦幼保健院確診，4歲的郎怡晴是經典型PKU患者。

昂貴“特食”壓垮父母

今年4月，爲給女兒尋找一家收費便宜的康復學校，李朋娜夫婦帶着孩子從襄城縣農村來到許昌市區，在文峯路北段租了一間民房住下，將女兒送到附近一家康復學校。“許昌離家近些，鄭州也有康復學校，離家遠不說，收費也比許昌貴。”李朋娜說。

“孩子不能吃雞鴨魚肉、高蛋白食品，雞蛋、牛奶、豆製品，都不能吃。”李朋娜拿出女兒的特殊食品說，這些是特製麪粉、蛋白粉、特製麪條、特製大米等低蛋白食品。

她介紹，一袋1公斤重的麪粉，30多元;一袋1公斤重的大米48元，一袋450克的蛋白粉，300多元。這些讓女兒吃的特食，一個月的花費至少2000多元，加上康復學校1000多元的學費，孩子一個月就要花掉3000多元。“這3000多元還不包括租房等其他生活費用。”李朋娜說，自己沒有工作，丈夫以前給人家送水，一個月掙800多元。家裏就幾畝地，全家靠這點收入，根本無法承擔撫養女兒的沉重經濟負擔。

“病查出來了，錢也花光了，我的淚也哭幹了。”李朋娜說，“受不了!隨着孩子年齡的增長，吃得更多，給孩子治病吧，家裏承受不了，不治吧，孩子是條生命，又這麼可愛。”說到這裏，她禁不住抽泣起來。

大病救助遭遇尷尬

“你們沒到農村合作醫療機構去問嗎，也許能尋求些幫助?”記者問。

“去問過。”李朋娜答，農村合作醫療機構工作人員答覆說，孩子患的不是住院吃藥打針的病，不住院，無法報銷醫療費。

另外，她和丈夫還爲孩子申請過大病救助。但令人失望的是，大病救助機構的工作人員說，由於地方政府沒有將該病列入大病救助的範圍，農村合作醫療報銷不了，他們也沒有辦法。

“有時真怕撐不下去，崩潰了!”李朋娜抹着眼淚說。

郎怡晴的病情，經當地媒體報道後，引起社會各界的廣泛關注。許昌市市長張國暉作出批示，要求有關部門給予儘可能的支持和幫助。

10月15日下午，受市長張國暉的委託，許昌市民政局有關負責人帶着3000元慰問金來到小怡晴家中，看望這個可憐的孩子。市民政局有關負責人當即表示，將與襄城縣民政部門聯繫，儘快爲他們爭取臨時救助金，幫他們解決眼前的困難，同時希望小怡晴安心治病，爭取早日康復。

什麼是PKU

PKU全稱苯丙酮尿症，由於體內缺少一種酶，無法和正常人一樣代謝蛋白質中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在體內不斷積累，就會造成大腦損傷。如果不加控制，孩子就會一天天變傻。一切和蛋白質以及苯丙氨酸有關的食物，都是此類患者飲食的大忌。人們日常所吃的雞、鴨、魚、肉等美味，這些患者都無法享用，而只能靠“特食”維持生命。因此，PKU患兒，又被稱爲“不食人間煙火”的孩子。據瞭解，該病現在還不能徹底治癒，只能靠控制飲食或藥物治療，一般要控制飲食到16歲，終生控制飲食最好。

來源：大河網