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關於罕見行為的時尚推薦
盤點十種罕見的怪異心理
戀屍癖是心理病嗎?性心理變態或性慾倒錯、性癖好異常,是一個心理健康名詞,用來指稱對某些物體或情況會產生性渴望,而那些物體或情況並不屬於社會規範下的性渴望、性活動模式。而這種性渴望可能會妨礙個體進行帶有感情互動......
2023-11-05
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是為了讓我們記得這樣一群罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公眾一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
男孩患怪病面板如蟾蜍 為罕見Castleman病
男孩患上怪病,面板就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病,在8年後才被確診為Castleman病,一種極其罕見的病。王創,一個12歲的小男孩,卻因為患有一種原因未名的怪病,導致他全身面板是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤為嚴重,用......
2023-10-29
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規
據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因為遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
博騰生物支援“為罕奔跑,點燃生命”公益活動,為罕見病群體發聲
9月7日,由南京摯愛罕見病兒童關愛中心主辦、北海康成公益贊助的為罕奔跑,點燃生命「一塊走」公益百人走團暨「99公益日」慈善募捐活動,在南京明故宮遺址公園舉行。博騰生物營銷副總經理閻宇作為愛心企業代表出席活動併發......
2023-10-17
八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高
2月29日是第九個國際罕見病日,這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立為從不罕見。一般認為,患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱為罕見病,又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......
2023-10-31
罕見發狗糧!金泰熙為Rain新片應援
Rain與金泰熙娛樂新聞訊:Rain已與金泰熙於今年1月完婚,兩人十分低調,不常公開秀恩愛。8月14日,演員金泰熙為丈夫Rain做了一回特級賢內助,為Rain正在拍攝的電影劇組送上了咖啡車。一咖啡企業於14日在社交網站上傳了電影《自......
2022-06-02
威尼斯遇罕見低潮 船隻難行深陷淤泥之中
據外媒報道,義大利“水城”威尼斯日前遭遇罕見“低潮”。城內運河水位下降,使得不少河道河床暴露,影響了威尼斯的交通和航運,水上交通工具貢多拉船陷在淤泥中。最新測量資料顯示,威尼斯的水位比平時的正常水位低70釐米,這也......
2022-05-20
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
罕見的狼人綜合症
一種疾病患病的比例是10億分之一,絕對是罕見的,目前全世界只有50例。但是,雖然罕見不代表不存在,近日報道泰國一女孩就患有狼人綜合徵,這個孩子一出生渾身就長滿了毛髮,尤其是面部,毛髮長的可以遮住眼睛和口鼻,看上去就像一個......
2023-11-06
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人群被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨著同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱為孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有著非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
六旬老婦心臟長腫瘤 醫生稱極為罕見
山東煙臺市區一名68歲的的市民孫女士,近日在煙臺山醫院檢查時發現心臟上長了一個腫瘤。此前,孫女士因胸悶憋氣一直被當做心臟病治療,但日益嚴重。醫生說,心臟腫瘤發病極為罕見,約為近十萬分之一。4日,經過近5小時手術,這個15......
2023-11-20
李冰冰罕見晒自拍 竟是為了這個!
因飾演《少年包青天》中凌楚楚一角而被觀眾所知的李冰冰,其直率的個性以及低調的行事作風頗受大家喜愛。而她飾演的角色也一直給人一種成熟穩重的個人魅力。向來很少在微博上晒自拍的李冰冰近日po出自己丸子頭造型自拍......
2022-04-28
老人五臟六腑都長反 為罕見“鏡面人”
心、脾、胃在左,肝、膽在右,這是常識,但近日,東南大學附屬中大醫院普外科收治了一位不尋常的病人,他的肝、膽、闌尾長在左邊,心、脾、胃長在右邊。據該院普外科陶慶鬆副主任醫師介紹,這種全內臟反位的人俗稱為鏡面人,每年能碰......
2023-10-29
剛出生的小動物極為罕見的萌照
小北極熊小河豚小刺蝟小龍貓小貓頭鷹小兔子小豬憤怒的小雞小草泥馬小烏龜......
2019-12-30
1歲半男嬰懷孕?實為罕見寄生胎
我們常見在新聞中看到一些新生兒懷孕,很多人都覺得不可思議。其實這是一種叫做寄生胎的疾病,那麼什麼是寄生胎呢?下面就帶著大家去了解一下。1歲半男嬰懷孕1歲半男嬰,腹部膨脹陣疼,無其他過多症狀,經省兒童醫院醫生精確診斷......
2023-10-28
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