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美女孩患罕見病 左腿腫脹並且不斷生長
據英媒報道,美國一女孩患罕見病,左腿異常腫脹,體積爲右腿的三倍,她漸漸失去行動能力,最終只能依靠輪椅生活。來自美國馬薩諸塞州波士頓市的25歲女孩阿里安娜-法羅是一名心理學專業的學生,一出生就患血管股肥大綜合症,左腿異......
2023-10-29
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
美國少女患罕見病 流汗也會起紅疹
據中央社22日報道,美國猶他州17歲少女艾倫患罕見水過敏症,即使只是流汗,也會起紅疹,泡熱水澡更像受酷刑。據報道,艾倫罹患的水源性蕁麻疹(aquagenicurticaria)相當罕見,全世界僅35人患病。僅能快速衝冷水澡,泡澡是連想都不敢......
2023-11-02
美國女孩患罕見病 皮膚脆如蟬翼
美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病,皮膚脆弱如蟬翼,輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道,這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......
2023-10-31
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸
4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
美女孩患罕見病 左腿爲右腿三倍還在不斷“長”
25歲的美國女孩阿里安娜法羅(AriannaFaro)因患有一種罕見病症,左腿異常腫脹,體積爲右腿的三倍,並且還在不斷長大。美女孩患罕見病法羅是一名心理學專業的學生,自出生起就患上了Klippel-Trenaunay綜合症(又稱血管股肥大綜......
2022-04-13
英國小女孩因罕見病長巨舌
據英國《每日郵報》報道,英國女童患罕見伯-韋綜合症,舌頭不停生長,導致無法進食和呼吸。幸運的是,在經過三次矯正手術後,該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育,小女孩兒也露出了笑容。據報道,住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......
2023-10-31
孩子反覆發燒患罕見病 這種病傳男不傳女
躺在醫院免疫科病房的小賢,一邊輸着液體,一邊默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陳先生說,他們是旬陽縣白柳鎮人,小賢從小體弱多病,1歲多開始藥幾乎沒斷過,都是反覆發燒、感染,住過六七家醫院,一直沒找到病因。最近再次發燒來到醫......
2023-10-20
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
美國6歲孩童是罕見流性人 忽男忽女
罕見流性人,男孩可以把男女身份隨意切換。據英國《每日郵報》報道,美國喬治亞州亞特蘭大6歲的男孩Ziya,是一位罕見的流性人。這就是說,Ziya是一個在不同時間經歷性別認知改變的人,在他內心男孩兒和女孩兒的性別特徵和表現......
2023-11-01
女孩每天吃辣條患罕見病 什麼是克羅恩病
一個11歲的女孩,迷上了校外的小攤上的辣條,每一天都吃好幾包。可是,不長時間就出現了腹瀉的症狀,甚至每天要腹瀉超過10次,剛開始她的父母還以爲只是平常的腸炎,也沒有特別在意,但是孩子腹瀉的症狀越來越嚴重,而且,孩子的體重直......
2023-10-19
泰國女孩患罕見疾病滿臉長毛 17歲刮臉宣佈結婚
(原標題:泰國女孩患罕見疾病滿臉長毛,17歲刮臉宣佈結婚)泰國女孩患罕見疾病滿臉長毛,17歲刮臉宣佈結婚(來源:網易視頻)泰國曼谷17歲的女孩Natty患有一種罕見的多毛症,這種得病率僅爲十億分之一的疾病目前沒有根治的方法。但這......
2022-05-21
英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次
這名男孩叫亞倫·斯維尼(AaronSweeney),來自英國格拉斯哥市。斯維尼患有罕見的先天性QT間期延長綜合徵(ProlongedQTSyndrome),這種病發作時,斯維尼的心臟停跳時間最長可達7分鐘。他現在能活着要感謝他的母親喬萊妮&mid......
2023-11-18
美國出現罕見的女傳女艾滋病病例
美國疾病控制和預防中心13日報告一例罕見的女傳女艾滋病病例,這名女性通過性途徑從其女性伴侶處染上艾滋病病毒。美國疾控中心研究人員當天在《發病率與死亡率週報》中說,染病女性今年46歲,來自美國得克薩斯州;其女性伴侶......
2023-11-05
19歲女孩患罕見病 免疫系統攻擊大腦
顏曉萍。19歲女孩患抗NMDA受體腦炎需用昂貴的免疫球蛋白治療172顏曉萍19歲,發燒感冒後患上罕見的抗NMDA受體腦炎,大腦的海馬區和前額葉受到自身免疫系統錯誤攻擊後,引發嚴重癲癇。梅州19歲女生顏曉萍在發燒感冒後患上罕......
2023-11-04
美國女孩罕見怪病 皮膚從內向外灼燒
這名少女所患的是史蒂文斯約翰遜綜合症。病人外表看起來就像是從內向外被火灼燒一般。中新網12月11日電據外媒報道,近日美國加利福尼亞州一名少女因普通感冒,服用朋友給的抗生素後發生了身體從內向外灼燒的奇怪病症。現......
2023-11-03
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤
對於90後這一代人來說,小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃,不管是大人還是小孩都是愛不釋手,甚至小學都成爲了辣條的主要聚集地。爲什麼辣條那麼受人歡迎呢?主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......
2023-10-19
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