她得了什麼樣的怪病——雙目失明面部畸形嗅覺消失
在病房，記者見到了用粉紅色T恤蓋着頭的吳小燕，雖然自己看不見外界，但她還是很“介意”別人看到她。
“還痛嗎?”“廖教授，不痛了。”自從失明後，她的耳朵變得特別靈，一下就聽出了廖教授的聲音。在徵得同意後，記者見到了她的樣子。由於腫瘤太過巨大，她的鼻樑已經被撐塌了，眼睛也被橫亙在中央的腫瘤擠到了兩側，面部皮膚被腫物撐脹成透明色，能清楚看到毛細血管。
“不少病友說她像阿凡達，她自己只要出門在外，就會蓋上一塊頭巾。”廖貴清教授介紹。
吳小燕的父親告訴記者，小燕九歲時突然雙眼失明，當地診斷爲視神經瘤。隨後面部開始畸形腫大，逐漸失去嗅覺，鼻子也無法呼吸。
顱腦內頜面部藏有巨大腫瘤
“活檢結果還沒出來，基本確定是‘骨纖維異常增殖症’，其實也就是她的顱腦內、頜面部有着巨大腫瘤。”廖貴清教授表示，她的腫瘤與頭部等大，雖然呈良性無礙生命，但嚴重影響其生活。
“由於她的腫瘤已經佔據了三分之二的面部和三分之一的顱腦，所以放療、化療手段都不能派上用場，我們打算手術爲她切除。”廖貴清表示，將考慮通過開顱取腫瘤等方法，實施顱頜面聯合手術。“在保護她大腦的情況下，儘量切除腫瘤，但可能無法完全切乾淨。”#p#副標題#e#
摘瘤整形同步手術費成難題
廖貴清介紹，切除腫瘤手術將與整形手術同時開展，通過切掉多餘皮膚、重塑鼻腔，儘量幫助她恢復外觀，並使得鼻子重新通氣。另一大現實難題則是20萬元的治療費用。吳小燕父親告訴記者，由於小燕的母親幾年前突發腦溢血半身不遂，自己也患有急性胰腺炎，只能勉強靠務農餬口，全家已揹負十多萬元債務。
據介紹，小燕的家鄉慶元縣慈善總會爲她開設戶頭呼籲募捐，捐贈開戶銀行爲慶元縣農村信用合作聯社營業部，賬號爲201000062796493，戶名爲慶元縣慈善總會吳小燕專戶。
她是怎樣的一個女孩——外人前總要蓋頭巾，卻依然開朗愛笑
“其實小燕挺開朗，但就是怕別人看到她時嚇一跳。”父親說，小燕小時候非常活潑可愛，直到9歲時仍是一名正常的二年級小學生，她還有一位大她四歲的哥哥，一家人生活得非常幸福平靜。不知從哪天開始，小燕看黑板越來越模糊，她從倒數幾排逐漸換座位到第一排，然而還是看不清老師寫的字，直到僅剩下一點點光感。小燕的父親接到老師的通知，將她帶回了家。
失明僅是小燕命運深淵的第一步。隨後長達11年的時間裏，她的面部中央一點點隆起，鼻子逐漸被吞噬，鼻樑已消失，無法通氣，僅留下兩個鼻孔在外面當“擺設”。
“只能靠張嘴呼吸，所幸她的語言功能、吞嚥功能都沒有受到腫瘤影響。”醫生說。
小燕父親介紹，“大約20歲開始，腫瘤停止了在她面部擴張。女兒是個很倔強的孩子，更準確地說，她很堅強。平時足不出戶，如果出門就讓我攙扶着，蓋塊頭巾。”小燕父親告訴記者，儘管如此，但不妨礙她對生活充滿信心。
廖貴清教授也有同感：“雖然她蓋着頭巾，但她在病房的笑聲卻非常多，而且不像是故意裝出來的。有天我問她：‘你爸呢?’她笑嘻嘻回答：‘可能出去玩了吧。’”
病名解釋
骨纖維異常增殖症
“骨纖維異常增殖症”疾病多爲基因突變，在全身均可發生，但往往“熱衷”聚集在面部發展，或有遺傳傾向，中山大學附屬口腔醫院曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，但該病具體病因不明。
