手機版
保存到桌面
熱門搜索:
健康
娛樂評論
美食
首頁
品味
男裝搭配
T台走秀
新潮單品
潮流街拍
男士護理
護膚
髮型
香氛
健康
整形
粧容
減肥
泡妞幫手
戀愛新手
搭訕技巧
約會技巧
戀愛技巧
浪漫情書
把妹案例
情感口述
情感故事
男女心理
絕密隱私
娛樂
明星八卦
娛樂評論
影視資訊
演出活動
體育吧
娛樂爆料
快訊
社會萬象
國際快訊
人間冷暖
奇聞趣事
世間印象
閒談
歷史名人
民間故事
奇聞解密
軍事科技
職場生存
歷史朝代
愛車
優生活
星座駕
名車庫
旅行者
腕錶
新品資訊
購表指南
腕錶詞典
名家名錶
科技
攝影
手機
電腦
APP
極客
音響
享生活
美食
藝術
家居
電影
保健養生
健康常識
飲食營養
生活百科
運動健身
成長心理
心理測試
人際心理
輕鬆時刻
急救知識
不孕不育
前列腺
男科
婦科
兒科
骨科
外科
內科
中醫
體檢
藥品
母嬰
名言
經典台詞
名人語錄
佳句美文
勵志人物
圖片
爆笑趣圖
惡搞圖片
搞笑動漫
賣萌圖片
搞笑動物
帥哥美女
首頁
> TAG信息列表 >
關於罕見病患者的時尚推薦
中華慈善總會呼籲社會各界關愛罕見病患者
趙偉佳,目前就讀於北京延慶康莊中學,6歲時被診斷出患有戈謝病,2003年以來,趙偉佳一直接受思而贊藥品的慈善贈藥,目前身體發育正常,健康狀況良好。據介紹,戈謝病是較常見的遺傳性罕見病之一,是一種嚴重、漸進的並會危及生命的......
2023-11-21
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱為孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
男孩患怪病皮膚如蟾蜍 為罕見Castleman病
男孩患上怪病,皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病,在8年後才被確診為Castleman病,一種極其罕見的病。王創,一個12歲的小男孩,卻因為患有一種原因未名的怪病,導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤為嚴重,用......
2023-10-29
罕見病治療藥品價格高 患者負擔沉重
最近,媒體報道了一名安徽農村男孩患罕見病的遭遇。他不滿兩歲,卻莫名發燒一年半。跑了很多醫院,花了14萬元,才確診為發病率僅1/20萬的罕見病——朗格罕組織細胞增生症。但是,由於家人無法湊夠30萬元的手術費,男孩......
2023-11-24
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衞生組織......
2023-10-31
我國有罕見病患者近千萬 首啟科普宣傳活動
這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢羣體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中,以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多......
2023-11-25
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症
據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸
4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認為這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
突患罕見病克羅恩病 十幾天未進食
不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老無所依該怎麼辦?與工作、婚姻相比,更讓陳劉忠覺得難熬的,是對父母的那份愧疚。6月21日10時許,安徽醫科大學第一附屬醫院的消化內科病房內,陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天。躺在病牀......
2023-10-30
罕見脆骨病家族兩代十三人患病
宋世華的大兒子帥帥,是整個家族中第一個被確診為重症脆骨病的患者。在他之前,整個村子裏的人都沒聽説過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折,隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......
2023-11-26
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
上海男孩患罕見病 貓叫綜合症
你聽説過貓叫綜合徵嗎?上海一名11歲男童説話聲音如貓叫,害怕光和聲音,只能説10個字之內的短句,沒有吮吸能力,經醫生診斷,男孩患上了罕見的貓叫綜合徵,這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約為十萬分之一,目前暫無......
2023-10-31
非常罕見的煙霧病患者如被點笑穴(圖)
煙霧病最早是日本人發現的,曾被認為是日本特有的一種疑難疾病。早在1960年,日本學者已經注意到煙霧病的出現,在1961年正式報告了第1例煙霧病。1969年,日本學者鈴木和高久以MOYAMOYA為名發表了第一篇論文,煙霧病從此得到正......
2023-11-26
罕見病患者喝過的桶裝水被倒掉澆樹
8月14日,有鄭州網友發視頻稱,幾名SMA(進行性脊髓性肌萎縮症)患者和家屬去一單位辦理業務,在保安室接水喝遭工作人員歧視,對方將他們喝過的桶裝水倒掉澆樹。16日,當事人告訴極目新聞記者,他們已經向當地12345投訴,希望對方道歉......
2023-10-17
罕見病例總數驚人 我國病患達1680萬
最近,名為冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與,旨在呼籲人們關注名為ALS(肌萎縮性側索硬化症,俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌,人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症,目前全球還有5000~6000種罕見病,這......
2023-11-04
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衞生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
男嬰患罕見外心病 心臟跳動肉眼可見
安安在某兒童醫院手術治療。他(化名)是個出生110天的男嬰,體重5公斤,會哭會笑,很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病,他的心臟距離體外只有一層薄膜距離,肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......
2023-10-30
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
今日頭條
1
Windows 8.1系統曝光 並沒有特別多的驚喜
2
老公不想説的N個性祕密
3
揚州八怪是哪八個人,他們各自擅長的領域是在哪個方面
4
每天睡多長時間最健康
5
漲姿勢!奇葩動物照片走紅 科普動物冷知識
6
古代懲罰女犯的變態酷刑 盤點那些慘絕人寰的宮廷刑罰
7
揭祕長沙地下代孕黑幕 代孕在我國屬於違法
8
補血養顏粥 十大人氣養顏粥喝出好氣色
9
腰間盤突出日常保健方法
10
水對老人的健康有什麼好處
每日精選
情侶負氣分手了怎麼辦 複合的四個最佳時機
2018-12-02
動物的搞笑瞬間,讓你爆笑回味。
2016-07-29
全新RM 27-02 RAFAEL NADAL納達爾陀飛輪腕錶 專為網球賽事設計
2020-02-05
你就像那秋天裏的一把火 初秋火紅街拍特輯
2018-07-04
寶格麗年父親節傾情獻禮 貼心温情禮物首選腕錶
2017-06-08
熱門標籤
督軍
哺乳期減肥吃什麼好
男人節祝福語
忌量
唐果
喝完牛奶後不能吃什麼
下個
應防丁
星球大戰8
食物是如何抗癌
啃掉
酸漿根
預防婦科疾病的妙招
辣蓼
男人常犯的性錯誤
藥枕有哪些
乙肝患者的日常保養措施
節後寶寶怎樣調整睡眠
最新文章
腦瘤術後有哪些併發症
溪蓀的功效與作用
尋死主因!曝上原多香子自殺丈夫有其不倫牀照
日本偽娘打造首家男扮女裝專賣網 引發關注
少白頭黑髮中醫6大食療偏方
【圖】劉燁胡軍演過的電影 殺青後可以保持距離為哪般
新人婚禮拿起電鋸 分文未給嚇懵伴娘乖乖開門喜抱美人歸
北京高温橙色預警 午後最高氣温將超37℃
中醫有哪些治療高血壓方法
盤點最火的幾款帥炸街的神器 小鋼炮跑車也是一種情懷