4岁男孩患罕见病 什么是Crouzon综合征

4岁男孩患罕见病 什么是Crouzon综合征

4岁的小明(化名)长得很像外星人,头颅狭小,眼球外凸,如同青蛙般鼓着双眼,出门在外总受到特别关注,晚上甚至只能睁着眼睡觉。辗转到厦门大学附属第一医院检查发现,原来他患上Crouzon综合征,是一种罕见的疾病。第一医院多学科联合......
2023-10-28
英国3岁男孩患罕见心脏病 一年死五次

英国3岁男孩患罕见心脏病 一年死五次

这名男孩叫亚伦·斯维尼(AaronSweeney),来自英国格拉斯哥市。斯维尼患有罕见的先天性QT间期延长综合征(ProlongedQTSyndrome),这种病发作时,斯维尼的心脏停跳时间最长可达7分钟。他现在能活着要感谢他的母亲乔莱妮&mid......
2023-11-18
8岁男孩患罕见遗传病 什么是骨髓增生异常综合征

8岁男孩患罕见遗传病 什么是骨髓增生异常综合征

你知道什么是骨髓增生异常综合征吗?据悉这是一种罕见的传染病,在英国也仅仅只有4例病例。下面就带着大家一起去了解了解。英国8岁男孩患骨髓增生异常综合征在一次常规检查中,医生发现Oliver的血细胞数量极低,以为他得了白......
2023-10-28
英11岁男孩因罕见病切乳房

英11岁男孩因罕见病切乳房

据英国《每日邮报》1月5日报道,英国曼切斯特市一名11岁的男孩为治疗因罕见病症导致的胸部肿瘤,成为英国第一个接受乳房切除手术的儿童。11岁的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患脑动静脉畸形(AVM),引发动脉良性增生。近期,......
2023-10-31
2岁男孩患罕见怪病昏迷半个月

2岁男孩患罕见怪病昏迷半个月

头部偏大,发癫痫病用抗癫痫药物治疗却没有效果,山东潍坊安丘市一个两岁的男童患上怪病,昏迷不醒已经半个月了。具体病因查不出来,医院已经下了两次病危通知书。这位不幸的孩子,让其父母伤心欲碎,向媒体求助,希望有高人能指点......
2023-11-25
19岁女孩患罕见病 免疫系统攻击大脑

19岁女孩患罕见病 免疫系统攻击大脑

颜晓萍。19岁女孩患抗NMDA受体脑炎需用昂贵的免疫球蛋白治疗172颜晓萍19岁,发烧感冒后患上罕见的抗NMDA受体脑炎,大脑的海马区和前额叶受到自身免疫系统错误攻击后,引发严重癫痫。梅州19岁女生颜晓萍在发烧感冒后患上罕......
2023-11-04
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症

三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症

据英国《每日邮报》11月26日报道,英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
8岁女孩患世界级罕见病 只能右眼看世界

8岁女孩患世界级罕见病 只能右眼看世界

戈雅妍,今年8岁,戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常,很难想象,这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄,她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天,小雅妍告诉记者,虽然饱经折磨,但她从未......
2023-10-29
16岁男孩身患罕见基因病 长两颗“獠牙”(图)

16岁男孩身患罕见基因病 长两颗“獠牙”(图)

12月18日,16岁的张成(化名)从小到大,只有上颚部分有两颗牙,看上去更像长着一对獠牙。记者熊明摄重庆晨报讯(首席记者王珊)开口说话,是16岁的张成最害怕的事,因为只要一张口,嘴里的两颗獠牙就会露出,同样跟着獠牙一起长出的,还有越......
2023-11-12
上海男孩患罕见病 猫叫综合症

上海男孩患罕见病 猫叫综合症

你听说过猫叫综合征吗?上海一名11岁男童说话声音如猫叫,害怕光和声音,只能说10个字之内的短句,没有吮吸能力,经医生诊断,男孩患上了罕见的猫叫综合征,这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一,目前暂无......
2023-10-31
福建女孩身患两种罕见疾病 17岁长得像7岁

福建女孩身患两种罕见疾病 17岁长得像7岁

皮肤不明原因持续溃烂从十几年前开始,小岑的眼睛、嘴巴、肛门这些腔口部位都一直烂兮兮的,持续表现为红斑、糜烂,还时不时有液体渗出,并且一吃荔枝和面条症状就会加重,此外,她每天都要大便两三次。小岑因此受到同学们的歧视......
2023-11-25
美14岁男孩患罕见早衰症 如70岁老人般衰老

美14岁男孩患罕见早衰症 如70岁老人般衰老

由布莱德·皮特主演的今年奥斯卡夺冠热门影片《返老还童》讲述了男主人公本杰明出生时犹如一名70岁老人般衰老、但却随着时间流逝越来越年轻的传奇故事。不可思议的是,由于患有罕见早衰症,美国14岁的男孩塞斯·库克也和......
2022-04-25
八岁女孩患罕见怪病 肌肉会骨化变“石头人”

八岁女孩患罕见怪病 肌肉会骨化变“石头人”

8岁的女孩卢天颖患上了一种罕见的石化病,全球仅600多例,且无一人治愈。患此病的人身体会出现肿包,里面的肌肉会骨化变硬。目前国内尚无医院拥有治疗方案,而去美国治疗的话,卢天颖一家已无力负担。8岁女儿患上石化病,父亲卢......
2023-11-20
9岁女孩患罕见病 只要脱衣服就会掉层皮

9岁女孩患罕见病 只要脱衣服就会掉层皮

昨天下午,记者在华西医院皮肤性病科见到了来自西昌的小叶木。小叶木脸上像刚擦破了一样,皮肤掉了左一块右一块。小叶木的爸爸说,女儿刚出生后两个月,就表现出和别的孩子不一样,浑身通红,裹着的皮肤薄得透明,像火一样烫,也不禁......
2023-11-25
男孩患怪病皮肤如蟾蜍 为罕见Castleman病

男孩患怪病皮肤如蟾蜍 为罕见Castleman病

男孩患上怪病,皮肤就像蟾蜍一样长满了硬疙瘩。而这种怪病,在8年后才被确诊为Castleman病,一种极其罕见的病。王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用......
2023-10-29
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸

4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸

4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
4岁半女孩患罕见病 牙齿掉光全身糜烂

4岁半女孩患罕见病 牙齿掉光全身糜烂

昨日,记者在贵医附院儿科二楼见到了正被病魔摧残的李鹤,4岁半的她体型娇小,眼睛异常,头部和身体百分之九十的皮肤已经糜烂,四肢皮肤长有斑点,嘴里不时发出痛苦的呻吟。父亲李保军告诉记者,李鹤病情十分严重,4岁半了,体重才10斤......
2023-11-24
13岁男孩患罕见疾病 "瓷娃娃"碰一下就血压升高

13岁男孩患罕见疾病 "瓷娃娃"碰一下就血压升高

来自四川省年仅13岁的风风(化名)成了名副其实的瓷娃娃———只要稍微走动,轻轻碰一下身体或情绪稍有激动,体内血压就会急速飙升,随时可能猝死。昨日,经重医附属儿童医院检查,风风是肾上长了罕见肿瘤所致。中......
2023-11-23
惊悚!男孩患罕见病 长300颗牙齿

惊悚!男孩患罕见病 长300颗牙齿

据外媒报道,菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿,医师已在治疗他的罕见病症。据报道,住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante),患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症,却不影响他的日常生活,他......
2023-10-30
英12岁女孩患罕见寒冷过敏症

英12岁女孩患罕见寒冷过敏症

据英国《每日镜报》3月13日报道,经过医生诊断,12岁的艾比·塔利患上的是寒冷性荨麻疹。她从去年11月开始对寒冷极度过敏,气温骤降时甚至能令其休克。医生称艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前为止尚没有见......
2023-11-18