父子三人同患罕見病 顱內等部位長腫瘤

父子三人同患罕見病 顱內等部位長腫瘤

遺傳的力量真是非常的驚人,誰也沒想到一家父子三人會先後患上同一種疾病,而且這種疾病還是非常罕見的,這種疾病讓父子三人忍受着病痛的折磨,而父親已經被疾病折磨的離開了人世。一種怪病降臨到楊先生的頭上,那一年是1996年......
2023-10-19
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症

三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症

據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
女嬰患罕見魚鱗病 父母連夜送娃赴京治療

女嬰患罕見魚鱗病 父母連夜送娃赴京治療

近日,一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病,其父母爲救女兒連夜包車赴京治療。兒子身患豪豬狀魚鱗病,原以爲這病不會遺傳,沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶着剛出生的小孫女......
2023-11-16
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
母子同患罕見天才病 馬凡氏綜合徵無法根治

母子同患罕見天才病 馬凡氏綜合徵無法根治

世界上有很多的罕見病,馬凡氏綜合徵就是其中的一種。那麼你瞭解馬凡氏綜合徵嗎?母子同患天才病今年35歲的高唐人張恆芝與10歲的兒子牛牛(化名)同時被診斷出天才病———馬凡氏綜合徵。這種相對罕見的遺傳......
2023-10-28
患罕見病換血18次康復 如同給全身換血

患罕見病換血18次康復 如同給全身換血

上海交大醫學院附屬仁濟醫院5日披露,該院成功救治了一名65歲的罕見病患者。如今,經過兩個月的治療,接受了18次換血,該男子生命體徵各項指標已經恢復正常。患上血栓性血小板減少性紫癜(TTP)當日,記者在病房看到該名俞姓男子......
2023-10-29
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
女子患怪病汗液跟血同色 是罕見血汗症

女子患怪病汗液跟血同色 是罕見血汗症

汗液在我們的眼中應該是屬於透明的,因此要是有人說流汗跟血液的顏色是一樣的你是不會信的。但你知道嗎?在世界上真的有這種人存在。從醫學上面來說叫做血汗症,想要知道這是怎麼回事嗎?詳細去了解一下吧。在很多人的眼中汗......
2023-10-19
罕見雙胞胎女嬰同患先天性心臟病

罕見雙胞胎女嬰同患先天性心臟病

西安西京醫院病牀上,22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜,姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是,她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成,實在是超級難題之一!醫院病牀上,小姐妹睡覺手拉手1月13日......
2023-11-25
女孩患罕見病 身體構造與常人大不相同

女孩患罕見病 身體構造與常人大不相同

據悉,23歲女子DevanMerck患有一種名爲Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser綜合徵的疾病,不幸的她從一生下來就沒有正常的生殖系統。外科醫生通過手術的方式,從她的身體上取了一塊皮膚,並且爲她人工打造了一個人造器官。DevanM......
2022-05-01
罕見!全球首例“復孕”女子 同天誕生三胞胎

罕見!全球首例“復孕”女子 同天誕生三胞胎

據外媒報道,英國女子布羅德日前誕下了特殊的三胞胎,據瞭解這三胞胎並非同一時間懷上的,而是這位英國母親在懷有一對雙胞胎兩週後,再次發現自己又懷了小女兒,不過小傢伙們卻是同一天誕生的,這種罕見的復孕現象乃是全球首例。......
2022-04-06
男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥

男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥

4歲半的小雨坐在客廳,玩弄着手中的iPad,不時轉過頭,衝着身後的父母露出燦爛的笑容。你一定想不到,這樣一個看似陽光的小男孩,卻患有苯丙酮尿症(英文簡稱PKU)。與ALS漸凍人一樣,這也是一種罕見病。也許你從來沒有聽說過這種病,......
2023-11-04
英女童患罕見疾病皮膚脆弱如同蟬翼

英女童患罕見疾病皮膚脆弱如同蟬翼

據英國《每日郵報》4月27日報道,英國一名兩歲的女童自出生就患上了一種叫做大皰性表皮鬆解的罕見疾病,此病導致其皮膚脆弱如同蟬翼,輕微的肢體接觸就會引起嚴重的傷痛。這個名叫做波比·拉瓦特(PoppyLovatt)的英國女......
2023-11-05
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
28歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗

28歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗

妙齡女看起來卻像60歲老太——年僅28歲的女孩胡娟自從結婚分娩後得了一種罕見的皮膚鬆弛怪病。30日,她來到上海就診,接受整形救助。28歲妙齡女胡娟一夜變老疑問:是什麼讓妙齡女面部迅速衰老?據胡娟回憶,2002年......
2023-11-03
同母異父雙胞胎男嬰極其罕見

同母異父雙胞胎男嬰極其罕見

據臺灣東森新聞網2月1日援引土耳其媒體報道,土耳其一名婦女短期內與兩名男子發生關係並懷孕,竟然生下同母異父的一對雙胞胎男孩,這種生育方式的概率僅爲百萬分之一,實屬罕見。據土耳其《晨報》報道,一名現年24歲的土耳其伊......
2023-11-25
男子現實版萬磁王 患罕見皮膚病

男子現實版萬磁王 患罕見皮膚病

據英國《每日郵報》3月28日報道,美國男子基頓患罕見皮膚病,皮膚能像吸盤一樣吸引物體,猶如《X戰警》中的萬磁王一般。基頓所患的皮膚病目前還沒有被命名。他的體溫高於常人,這讓他的毛孔就像吸盤一樣,能吸附物品。而且,他的......
2023-10-28
中年男子患罕見怪病頭頂長南瓜

中年男子患罕見怪病頭頂長南瓜

黑龍江省嫩江人薛華,因患罕見怪病,像一個南瓜頂在頭上,到哈醫大一院求助,被診斷爲顱骨骨纖維異常增生症。記者在哈醫大一院見到薛華時,他雙眼深陷,額頭比常人高出很多。我現在走路都很困難,容易摔倒。薛華講,今年35歲的他是嫩......
2023-11-25
罕見脆骨病家族兩代十三人患病

罕見脆骨病家族兩代十三人患病

宋世華的大兒子帥帥,是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前,整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折,隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......
2023-11-26