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玻璃女孩打工救養父 什麼是脆骨症

來源:男爵風    閱讀: 2.3W 次
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“有了新電腦,我以後在網上接單就更快了,謝謝鄭哥哥!”2月10日下午,脆骨症(俗稱“玻璃人”)女孩王靜操作着民警鄭少峯送來的新電腦時,臉上樂開了花。35歲的鄭少峯是武漢市公安局治安局行動大隊的民警,七年前的一次偶然機會,他與王靜結下了不解之緣。

玻璃女孩打工救養父 什麼是脆骨症

幫扶“玻璃女孩”民警兩次送電腦

2010年底,鄭少峯聽說一名要辦身份證的女孩患有脆骨症,行動不便,便和“譚紀雄小組”的幾個年輕民警找到她家,小心翼翼地將她擡到派出所照相,這個女孩就是王靜。

此後,鄭少峯和王靜結成幫扶“對子”,逢年過節鄭會和同事一起前去探望,送些米、油和慰問金。鄭少峯還多方聯繫,安排王靜去電大免費學數字媒體設計與製作,還爲她配備電腦並代交了網費。

今年春節前夕,鄭少峯來到王靜家,發現她正靠在嬰兒牀裏對着電腦費勁地挪動着鼠標。因全身有40多處骨折變形,王靜打字、移動鼠標只能靠肌肉發力。她開心地告訴鄭少峯,“我最近在網上找了份兼職,一個月能賺1000多塊呢!”

以往時刻都在王靜身旁照料她的養父王克儉,當天沒在家。在鄭少峯的追問下,王靜才道出實情:父親去年11月查出前列腺惡性腫瘤,每天上午都要去做放療:“爸爸養了我28年,他現在身體一天不如一天,我要養他,要治好他的病!”

鄭少峯記得,王靜曾無意中提到,電腦用久了,老是藍屏死機。於是,春節後,鄭少峯就自己掏了2400多元,給王靜買了這臺新電腦。

爲給養父治病 她凌晨就起牀接單

鄭少峯爲王靜安裝新電腦時,74歲的王克儉從醫院回來,感動地連連說道:“真是讓你們費心了。”談起女兒做的客服,王克儉其實很反對,“她這幾個月賺了6000多塊錢,可那都是辛苦錢啊!‘雙十一’、‘雙十二’那幾天,她每天凌晨四點就起牀,一直在電腦前守到第二天凌晨一兩點。她那身體怎麼受得了?有幾次都是我強行把電腦關了。”

王克儉查出惡性腫瘤後,醫生讓他住院治療並儘快做手術。可王克儉一問,光是做手術就要十幾萬,即使有重症醫保報銷,自己也要掏三四萬元,現在他每月有1600元退休金,王靜有800多元低保,過日子還行,治病就不夠了。老人沒有選擇住院做手術,只做便宜的放療,兩個月下來也花了一萬多。老人不無憂慮地說:“我年紀這麼大了,最擔心的是女兒!”

延伸閱讀:什麼是脆骨症

醫學名稱爲成骨不全症是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病,又稱脆骨-藍鞏膜-耳聾綜合徵。其特徵爲骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛。其病變不僅限於骨骼,還常常累及其他結締組織如眼、耳、皮膚、牙齒等。本病具有遺傳性和家族性,但也有少數爲單發病例。本病無特殊療法。骨折應照常規予以復位和固定。平時應注意營養,避免損傷。

脆骨症的種類

1、胎兒型:病情嚴重,常見顱骨骨化不全,胎兒期已有多次骨折,大多是死胎或生後短期夭折。

2、嬰兒型:較少見,出生後可有骨折,以後較輕微的外傷,甚至無外傷都可造成多發性骨折,女性患者多於男性,藍色鞏膜及韌帶鬆弛多見。

3、少年型(遲髮型):病情最輕,出生時可以沒有骨折,兒童期容易發生骨折,到青春期後有自動改善的趨勢,20歲前後可因耳硬化造成耳聾。

脆骨症的治療

1、無特殊治療。主要是預防骨折,要嚴格的保護患兒,一直到骨折趨減少爲止,但又要防止長期臥牀的併發症。

2、對骨折的治療同正常人。但骨折癒合迅速,固定期可短。

3、在矯正畸形方面,以防止再骨折爲主。如皮質太薄,手術有困難時,可用異體骨移植。

4、對失聽患者,可做鐙骨切除。

5、50%~70%的病兒有脊柱側突畸形,可用支架保護。若脊柱側彎超過60°時,應矯正後作脊柱融合術。

6、對老年婦女可應用雌激素以減少嚴重的骨質疏鬆。

7、文獻上有人試用降鈣治療本病,但療效不肯定。

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