“骨頭是土壤，爲生命的成長提供了可能。當石骨症兒童的骨骼鈣化爲岩石，他們的生命像石頭縫裏擠出來的花草，脆弱、艱難。”北京兒童醫院病房，1歲的安安（化名）躺在病牀上，爸爸袁國輝和媽媽戴奇俠不時看着孩子的狀態，他們害怕孩子突然之間離開他們。
安安患了石骨症，這是一種罕見的遺傳性疾病，發病率約爲百萬分之一。“長大了當醫生”是很多孩子的夢想，現在袁國輝卻恨自己，他和妻子都是醫務人員，袁國輝是一名康復科醫生，妻子是同院的護士，兩人曾經救過那麼多人，現在面對自己的孩子，卻束手無策。
得了這種病 骨頭慢慢變“石頭”
沿着視力萎縮一路尋找病源，醫生給出了新的診斷結果：腦癱。西醫康復，中醫中藥，鍼灸，推拿……袁國輝和妻子每週往返成都和大邑6次，風雨無阻。鍼灸需要將寶寶四肢捆綁於治療牀上，50多根不鏽鋼針泛着銀光，安安的樣子變成了小刺蝟。聽着安安撕心裂肺的哭鬧聲，夫妻倆的心，也如針刺。
爲了幫助安安康復，戴奇俠每天在家裏訓練安安爬滑板，可惜安安一上板就號啕大哭，再後來慢慢習慣就開始各種不配合，要麼裝睡，要麼就趴在那裏玩兒，就是不動。戴奇俠會想盡一切“殘忍”的辦法讓安安堅持下去，她知道安安沒勁，爬不動，可是她真的好着急，就希望安安有那麼一點點的進步。在病友的介紹下，夫妻倆還帶着安安到北京求醫，經過治療和康復，安安的眼睛在慢慢進步。
夫妻倆沉浸於安安康復的喜悅中，新的噩夢卻悄無聲息地到來……2017年7月，安安的臉色不好，在大邑當地醫院被查出嚴重貧血，醫生建議輸血。
隨後夫妻倆帶安安到成都檢查。在安安的全身X光片下，夫妻倆和醫生得到一個令人心碎的結果：石骨症！一種極其罕見的遺傳性疾病，發病率約百萬分之一，以至於這家全國排名前列醫院的主治醫師，拿着安安的X光片都不得不尋求網絡。
患了這種病的孩子，隨着慢慢長大，骨骼會鈣化，慢慢變得如同實心的石頭，骨頭的骨髓腔會不斷縮小。2017年年底，安安在北京首都醫科大學附屬北京兒童醫院，被正式確診爲惡性石骨症，醫生建議夫妻倆“做好心理準備”。
被“殺死”後 再努力重生
醫生說，安安至多活到兩三歲，隨着病情推移，他會越發痛苦。而唯一治癒的方法，就是骨髓移植。原來安安的視神經萎縮、運動落後，都是由石骨症導致的。
醫院錄入了安安的信息，讓他們回家等配型消息，但是一直沒有等到適合的供體，袁國輝最終決定，使用自己的半相合供體給寶寶進行移植。
骨髓移植是把一個孩子“殺死”之後再救活的過程。孩子不進行骨髓移植，一歲以內死亡率高達百分之七八十，安安已經一歲多了，他挺過了一歲，可是如果未獲得適當治療，安安的骨頭會慢慢變成實心的“石頭”壓迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。
如果骨髓移植，至少有三分之二的機會孩子能救過來。爲了那三分之二的機會，夫妻倆決定不放棄。戴奇俠在一段寫給安安的文字裏寫道：“我陪你長大，你陪我變老。”這句話，如今顯得彌足珍貴。
延伸閱讀：什麼是石骨症
石骨症又稱大理石骨、原發性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉筆樣骨。是一種少見的骨發育障礙性疾病。最早由Albers-Schonberg（1904年）發現，又叫Albers-schonberg病。本病之特徵爲鈣化的軟骨持久存在，引起廣泛的骨質硬化，重者事關大局髓腔封閉，造成嚴重貧血。
石骨症的表現
良性型：多見於成年人，通常無症狀或症狀輕微，常因自發性骨折或體格檢查時被發現。偶有肝脾腫大和視聽障礙。當骨硬化增生引起莖乳孔縮窄時，可出現面癱。貧血見於半數良性型患者。
惡性型：主要見於嬰幼兒，特點爲進行性貧血，血小板減少，肝脾腫大，淋巴腺病，腦積水和自發性骨折。由於顱底畸形可出現顱神經壓迫症狀，常有失明。患者對感染的抵抗力減低。病程進展快，常因嚴重貧血、腦積水和反覆感染等原因早期死亡。少數可生存至兒童期。患兒生長遲緩，智力和性發育不良，常伴發佝僂病、齲齒和骨髓炎。
石骨症的併發症
由於骨髓腔被大量鈣化的基質充塞，而使造血組織明顯減少，發生髓外造血器官如肝、脾、淋巴結增大，出現髓性無功能性貧血。長期貧血導致患兒生長髮育遲緩、營養差。因骨內鈣質不能正常運送到骨骼生長部位，故易在嬰幼兒期發生佝僂病，並容易引起自發性骨折。因顱骨骨質硬化增生、顱底各孔變窄小，致使腦脊液迴流受阻而發生腦積水、硬膜下積液或腦室擴張之CT徵象。
石骨症預後
一歲以內死亡率高達百分之七八十，患者將會出現面癱、貧血、發育遲緩致使盲、聾，無法擡頭、站立、走路或講話，如果未獲得適當治療，基本上無法活過童年。
