22歲的丹丹在本該青春洋溢的年紀，卻半癱在牀，而這一切的根源都是她體內密密麻麻的上千個如“泡泡”一樣的腫瘤。在丹丹的口中，這是一種如同“瘋長的野草”一樣的病症。正是這種“瘋長的野草”，讓她的全身都被腫瘤佔據。這種罕見病症是神經纖維瘤病。這種無孔不入的痛苦疾病，讓全身凡是神經所能觸及的地方，都將成爲腫瘤生長的沃土。丹丹跨越800公里從河南來到北京看病。
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神經纖維瘤病（Neurofibromatosis，NF）是一組遺傳性疾病，主要由神經系統和其他體部神經組織發育異常引起的病症。這些疾病通常由神經纖維瘤病基因（NF1、NF2和SCH）的突變引起。
主要有以下兩種類型的神經纖維瘤病：
1.神經纖維瘤病類型1（Neurofibromatosis type 1，NF1）：也被稱爲Recklinghausen病，是最常見的一種神經纖維瘤病。這種類型的神經纖維瘤病通常表現爲皮膚和神經系統方面的問題，特徵性的症狀包括多發性皮膚神經纖維瘤（soft neurofibromas）、咖啡斑（Café-au-lait斑）、虹膜叢毛狀（Lisch結節）等。
2.神經纖維瘤病類型2（Neurofibromatosis type 2，NF2）：這種類型的神經纖維瘤病相對較罕見，它主要影響神經系統，尤其是聽神經瘤（vestibular schwannoma）。患者可能出現聽力障礙、平衡問題、頭暈等症狀。NF2還可能引發其他神經系統方面的問題，如脊髓神經瘤和其他腦神經瘤。
目前尚無特效藥物可以治癒神經纖維瘤病，因爲這些疾病是由基因突變引起的，目前主要的治療方法是針對症狀進行治療和手術干預。對於一些嚴重症狀的患者，可能需要手術或其他醫學干預，以改善生活質量和減輕症狀。
至於預防，由於神經纖維瘤病是遺傳性疾病，目前尚無方法可以完全預防。然而，對於已知有家族中有神經纖維瘤病病例的人，建議進行基因檢測和諮詢，以便進行早期診斷和干預。如果家族中已有患者，建議在懷孕前諮詢遺傳醫學專家，以瞭解患病的風險，並進行相應的遺傳諮詢。
對於神經纖維瘤病患者及其家人，建議定期進行醫學檢查和隨訪，以及遵循醫生的建議，以便及早發現問題和採取適當的治療措施，以提高生活質量和預防併發症。
