主持人：各位網友，大家下午好！感謝大家參與我們今天我們的專家訪談節目。今天我們爲大家邀請到的是北京大學人民醫院風溼免疫科主任慄佔國教授爲我們詳細介紹一下系統性紅斑狼瘡。首先請慄教授跟我們的網友打個招呼吧。
慄佔國：各位網友好！
慄佔國教授談系統性紅斑狼瘡的高發人羣
主持人：慄教授是北京大學人民醫院風溼免疫科主任，主任醫師，博士生導師，《中華風溼病學雜誌》主編，中華醫學會中華風溼病學分會候任主任委員。
我們今天請到慄教授跟大家分享的主題也是大家非常關注的一種免疫系統疾病，曾有“慢性癌症”之稱的系統性紅斑狼瘡。“系統性紅斑狼瘡”的名字很特別，下面我們先請慄教授給大家講解一下系統性紅斑狼瘡名字的來歷，以及這種疾病爲什麼會被稱爲“慢性癌症”呢？
慄佔國：系統性紅斑狼瘡這個病其實是慢性的自身免疫系統疾病，主要是患者免疫系統的問題，因爲是一個全身性的疾病，可以有多個臟器受損，所以治療起來也相對比較困難，所以纔有“慢性癌症”這麼一個稱呼。
所以叫系統性紅斑狼瘡，是因爲這個病的主要表現之一就是出現皮疹，面部出現一些紅斑，像被狼咬過一樣，所以才叫狼瘡，目前沿用了這個傳統的稱呼，實際上我們業界也在考慮應該給這個疾病一個更科學的稱呼。
主持人：從命名上來看，目前的這個病名還是比較形象的。
慄佔國：對。
系統性紅斑狼瘡的高危人羣 病因和臨牀表現
主持人：據我們瞭解到的一些情況，系統性紅斑狼瘡其實也有一些特性，比如說在患病的人羣裏面可能女性偏多，發病會累及到身體很多的系統、器官等。您能否幫我們簡單介紹一下，系統性紅斑狼瘡在我國的發病率達到了什麼樣的水平？是否存在種族的差異，發病的原因是什麼？發病後會除了像您剛剛提到的紅斑是比較明顯的外，還有沒有一些其他的症狀呢？
慄佔國：系統性紅斑狼瘡的中國的患病率是十萬分之七十，全國約有91萬患者，相當於中等城市的人口數，而且這些患者大部分，至少百分之八九十的患者是在誤治，用藥不規範，長期不能緩解，這是非常重要的問題，值得引起我們社會以及專科的醫生的關注。
系統性紅斑狼瘡在生育期的年輕女性最容易發生，但是這個發生率還是很低的，除非是有家族史的，得這種病的機率比較高。20多歲到四五十歲之間，是最高發的一個階段，而且男女的比例明顯的女性要多於男性，一般男女的比例是1：10左右，甚至有的發現1：13。出現症狀及時到醫院就診就可以，如果沒有這樣的家族史就不用特別擔心。#p#副標題#e#
主持人：不同人種間的患病機率有明顯的差異麼？
慄佔國：差別不是太大，有個別的羣體可能高一點。
主持人：系統性紅斑狼瘡的發病跟遺傳的關係很大嗎，還是有其他的誘因呢？患病後表現有哪些？
慄佔國：系統性紅斑狼瘡是多因素病，可以由於環境因素導致發病，比如紫外線照射;也可以因爲一些藥物的影響發病;或者是女性雌激素水平的改變誘發;還有免疫力異常……這些因素都可以誘發這個病，有些可能是多種因素共同作用導致這個病，有的可能一兩種因素就會誘發，這是這種疾病的一個特點，是多因素的。
系統性紅斑狼瘡的表現應該分兩方面來講：
一方面出現一些臨牀上看得見的表現，主要是皮疹，最典型的是鼻樑兩側出現紅斑。其次出現一些嚴重的口腔潰瘍，反覆出現。出現脫髮。有一些患者有光過敏表現。太陽照射以後出現紅疹。還有出現關節炎的表現，比如手或者腿關節出現腫脹、疼痛。
另一方面，出現非特異性的一些表現：比如發燒，出現胸腔或者是心包積液，這就是外觀看不到的一些表現。還可能出現系統性的病變或者器官的改變，如狼瘡性腎炎、狼瘡性肺炎，如果發生了中樞神經系統的病變，可以出現昏迷或者抽搐。
當然還有血液化驗的表現：血液中出現多種自身抗體，這些抗體可以提示體內異常。總體來說是一種多系統受累的全身病。
系統性紅斑狼瘡易與哪些疾病混淆
主持人：您剛剛也介紹到了系統性紅斑狼瘡有很多的表現，包括光過敏什麼的，其實我們很多人尤其是一些過敏體質的人一旦被紫外線照射就會過敏，是不是有些疾病會跟系統性紅斑狼瘡的表現類似，很容易產生誤診呢？
慄佔國：系統性紅斑狼瘡最主要的表現是一些症狀不特異，比如說關節炎，關節炎出現可以是系統性紅斑狼瘡的表現，也可以是類風溼關節炎、骨關節炎的表現。另外，如患者出現發燒，原因就更多了，系統性紅斑狼瘡或者其他病同樣都可以出現，需要鑑別。再比如口腔潰瘍，可能是系統性紅斑狼瘡，也可能是白塞綜合症。皮膚出現疹子也可以是血管炎。所以臨牀上要根據表現、病史等綜合分析，再加上實驗室化驗的一些提示往往可以確診，千萬不要根據患者出現某一種表現就斷定他是某一種病或者就是系統性紅斑狼瘡了，這樣太武斷了。
主持人：系統性紅斑狼瘡的症狀這麼多，它們的出現有沒有一個先後的順序，有沒有規律可循呢？很多網友更關注的是我出現什麼因的症狀需要考慮是這種疾病呢？
慄佔國：這個病主要的有幾個特徵，正像剛纔講到的一樣，患者如果出現多系統的病變，比如皮膚的、關節的、內臟的改變、血液的異常等等，就要考慮系統性紅斑狼瘡的可能性。根據患者特異性的表現和實驗室檢查結果的異常，比如出現面部的紅斑……系統性紅斑狼瘡的可能性就很大了。另外，比如出現光過敏，是很特異的;或者患者有積液，比如心包的積液或者胸腔的積液，當胸科和心臟科明確不了原因的，疾病不典型的，都要注意是不是系統性紅斑狼瘡。還有看抗體，有一些特殊的抗體要注意是不是系統性紅斑狼瘡，通過這些特異性的臨牀和實驗室的指標看是不是系統性紅斑狼瘡。#p#副標題#e#
主持人：系統性紅斑狼瘡會不會跟某一些疾病有同時發生的可能？
慄佔國：系統性紅斑狼瘡會出現重疊綜合症的表現，比如狼瘡可以和皮肌炎重疊，狼瘡可以和硬皮病重疊，或者和類風溼關節炎的重疊，就是一個人身上出現兩種疾病，或者有很像狼瘡但是不夠狼瘡的表現，這樣最容易導致患者來回跑，有的醫院說是狼瘡，有的醫院說不是。
系統性紅斑狼瘡的診斷一定要根據患者臨牀的表現、他的特徵是不是異常，再加上病史很好的分析，才能作出很好的判斷，不應該只抓住一點，就是那個表現，或者某一項化驗不正常就說他是了，就會導致過度診斷或者是漏診。
主持人：就是說除了一些特異性的指標以外，系統性紅斑狼瘡還是很容易跟其他的疾病相混淆的。
慄佔國：對。實際上系統性紅斑狼瘡是內科或者綜合醫院裏最容易出現誤診或者漏診的，因爲跨的學科很多，比如患者可以到皮膚科看皮疹，可能在神經科看腦部的一些病變、神經系統病變。這個專科往往治療專科病很好，但對於另外一個系統的病變很難診斷。
主持人：所以很多患者可能是因爲出現了某一方面的表現，在看病的過程中就投錯了門。
慄佔國：對，我的一個博士生剛剛調查了一個疾病羣，發現只有三分之一左右的患者是第一次在風溼免疫科看病的，就是說有三分之二強的患者是看的普通內科、血液、腎科等等，最後經過半年甚至一兩年之後才發現原來看的科室是不對的，繼而出現誤診或者用藥不對的問題。
主持人：我們有沒有對這個現象產生的原因進行一個分析，到底是什麼原因導致的，就是因爲對這個病不瞭解嗎？
慄佔國：原因有兩個方面：一方面，風溼免疫專科在很多醫院還沒有，包括像一些三甲醫院可能也沒有設風溼免疫專科，患者求醫無門。另一個方面，由於社會上對這個病的認知度還比較低，因爲宣傳不夠，大家覺得這個病很疑難，到一些所謂的疑難雜症中心去看了，就耽誤了。
哪些指標可以確診系統性紅斑狼瘡？
主持人：如果我們要去確診的時候，哪些指標是必須要查的？
慄佔國：有兩種指標：一類是有沒有血中的特異性抗體、標誌性抗體，比如剛剛講到的雙鏈DNA抗體、SM等等抗體很關鍵;另外一類指標就是非特異的但是對病情的判斷、用藥都很關鍵的指標：比如血常規、肝功能、尿常規，不但對病的輕重有提示，同時也會提示用藥是不是安全，是否要調整治療方案等等。
主持人：就是說很多的檢查可能不只是爲了診斷，還可能關係到我們治療方案的選擇，治療效果的監測。
慄佔國：對。系統性紅斑狼瘡是可以緩解的疾病，紅斑狼瘡的綜合治療方法有很多，以下我們會一一介紹。#p#副標題#e#
主持人：既然系統性紅斑狼瘡這個病這麼複雜，對人體的傷害又很大，治療上面我們現在有沒有好的辦法？對於這個病從臨牀醫生的角度來說，治療的理念是什麼呢？
慄佔國：治療上主要有幾方面是我想說的。
首先要明確的是這個病治療的總體理念，就是在臨牀上，系統性紅斑狼瘡經過規範的治療，正確的用藥，是可以完全緩解的。決不像10年或者20年以前，得了系統性紅斑狼瘡，最後一定會出現臟器衰竭致死。這個概念已經過時了。
系統性紅斑狼瘡的治療中華醫學會2003年發表過指南，告訴專科醫生或者非專科的醫生治療這個病應該怎麼治，用藥情況、隨診情況都講的很清楚的，但是現在最大的問題是很多醫院沒有這個專科，所以不知道怎麼遵循，在治療上出現了一些偏差。如果做的比較好的醫院，瞭解的話，實際上哪裏都是一樣的。
第二點，系統性紅斑狼瘡這個病的治療原則，有三方面需要注意的：
第一，狼瘡治療要及時。就是早期用藥，我指的是早期應用可以使病情完全緩解的藥，比如說正確運用激素、正確運用一些免疫抑制劑，是非常必要的。
第二，規範用藥。這些標本兼治的藥都是要給的，在早期第一次就診可能用一定量的使患者症狀緩解的藥，當症狀緩解的時候要及時給患者能夠穩定的藥，或者鞏固不要復發的藥，比如像一些比較溫和的免疫抑制劑。治標和治本的兩類藥都是要給的，只給一類一定會出現偏差，所以治療上要規範。
第三，講究個體化。就是要給每一個個體最適合這個患者的方案，這個方案有兩個要求。第一個，要有效果確切的藥;第二個，這些藥不應該出現不良反應或者只有很輕的不良反應，患者可以耐受。這就可以達到個體化的要求了。如果患者可以堅持這樣的方案，堅持到一定的時間，患者是可以緩解的。
早期、規範、個體化這三個原則缺一不可。
主持人：系統性紅斑狼瘡如果按照您剛剛解釋的規範用藥的話，是需要終身服藥的一種疾病嗎？
慄佔國：系統性紅斑狼瘡如果規範治療，有的患者需要幾個月，有的人可能需要一年或者更長的時間，效果會很好，其實部分患者是可以停藥的。
主持人：我們在系統性紅斑狼瘡的治療過程中是不是也有指南性質的方案呢？系統性紅斑狼瘡最主要的治療藥物有哪些？
慄佔國：對，系統性紅斑狼瘡的治療應該是強調一個正確的治療方案，經過最近10年、20年的指導，兩類藥是重要的。
一類是可以使病情緩解的藥物，包括適量的激素，激素的使用有幾個方面要強調：
第一個，開始給藥的時候一定要強調相對比較小的量，有的很輕的可以不用激素，並不是每個患者都必須要用激素，如果需要用的話一定要從小劑量開始，儘可能的小。
第二個，激素減量的方法其實很關鍵，指的要在患者症狀改善之後及時減量，而不是中量的或者大量的激素長期吃。如果二三十毫克的激素一直用長時間還沒有減下來，一定是治療方案不妥當。
第三個，關於激素用藥的時間，一定要強調比較早的時候一次頓服，基本上7點半前後要吃上，這樣副反應就小了，吃的越晚副反應越多，這是非常明確的結論。
第二類藥，免疫抑制劑的使用。根據病情程度選擇比較溫和的或者強一點的免疫抑制劑就可以了。目前臨牀上至少有七八種常用的免疫抑制劑，應根據患者的病情選擇合適的劑量。
主持人：系統性紅斑狼瘡除了您剛剛說的比如激素應用時可能會出現一些副反應以外，其他用藥會產生的副反應還有哪些方面？
慄佔國：免疫抑制劑的不良反應最重要的是個別人會出現血化驗的異常，有些人可能轉氨酶高，這表示有肝臟的損傷，其實這些在臨牀上發生率還是比較低的。如果我們隨訪，即便出現了這些問題及時調整劑量，加上一些保肝藥物就沒事了，所以剛纔我強調患者及時到門診來隨診，就是這樣的原因。好好用藥、及時做隨診不良反應是可以減少或避免的。
主持人：我們隨診的時間就是一兩個月，還是說我們儘量比如一週來查一次最好？
慄佔國：不需要，一般的系統性紅斑狼瘡患者在開始的時候一兩個月隨診一次就夠了，有的患者比較穩定了，實際上可以拉長到兩三個月甚至三個月到半年看一次就可以了，當然如果病情開始用藥的時候可能要稍微頻繁一點。
主持人：非常感謝慄教授，今天慄教授跟我們談到了系統性紅斑狼瘡的話題，我想從今天的訪談過程中我們需要明確了紅斑狼瘡的幾類高危人羣，以及如何緩解紅斑狼瘡給我們帶來的困擾，另外，在生活中，我們有一個良好的心態、健康的生活方式，不要畏懼這個疾病，我想對於我們生活質量的提高是非常有好處的。
非常感謝大家一直關注我們的專家訪談，也感謝慄教授工作了一天百忙之中抽出時間來接受我們的採訪，謝謝慄教授，再見。
慄佔國：謝謝各位網友，再見！
專家介紹：
慄佔國、教授、主任醫師、博士/博士後導師，北京大學人民醫院風溼免疫科主任，中華風溼病學雜誌主編，中華醫學會中華風溼病學分會候任主任委員，中國免疫學會臨牀免疫學分會副主任委員。
1983年開始長期從事風溼病臨牀工作。先後在澳大利亞悉尼大學獲博士學位，在美國哈佛大學完成博士後。在類風溼關節炎、系統性紅斑狼瘡、乾燥綜合徵、強直性脊柱炎及血管炎等風溼病的診斷和治療上有豐富的經驗。主要研究方向爲類風溼關節炎的發病機理及免疫治療、系統性紅斑狼瘡及乾燥綜合徵的早期診斷及治療。 主編或參與編寫了8部風溼病和免疫學專著。
目前，承擔國家傑出青年基金、國家自然科學基金（重點項目）、“863”項目、教育部重點項目、中華醫學專項人才基金及教育部跨世紀優秀人才基金等16項，逾千萬元的研究項目。爲國家傑出青年基金獲得者。在《Immunology》、《Eur J Immunology》、《Cell Immunology》、《Arthritis Rheumatism》、《中華內科雜誌》及《中國免疫學雜誌》等英美及國內免疫和風溼病學刊物上發表論文200餘篇，包括英文論文30餘篇。自1988 年起，先後獲得澳大利亞及美國學術機構或政府部門的研究基金兩項以及悉尼大學RNSH“突出成就獎”、Westpac“年度醫學獎”及“最佳論文獎”等獎勵5次。目前， 指導博士/博士後及碩士研究生20餘名。現爲《Clin Rheum》、《Scand J Immunology》、《中華醫學雜誌》、《中華內科雜誌》、《中華醫學雜誌》（英文版）、《中國免疫學雜誌》及《中華風溼病雜誌》編委或審稿人，國家自然科學基金委，北京市自然基金委評委。
在國內率先或較早開展了T細胞疫苗治療系統性紅斑狼瘡，免疫淨化治療難治性類風溼關節炎及乾燥綜合徵、CTX小衝擊治療狼瘡性腎炎等八項新的免疫治療方法，並建立了α-胞襯蛋白抗體、細胞膜DNA抗體及環狀瓜氨酸多肽（CCP）抗體等多種風溼免疫病的實驗室檢驗方法。該科室是目前國內開展新的風溼免疫病診斷及治療方法最多的風溼病中心之一。
業務專長：系統性紅斑狼瘡、類風溼關節炎、乾燥綜合徵及強直性脊柱炎等的診斷及治療。
專家門診時間：每週二、週四上午特需門診。
